Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

En skrattande pojke som ligger på rygg i en studsmatta

För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga.

Loggotyp sällsynta dagen 2024

CSD i samverkan uppmärksammar Sällsynta dagen
genom digitala lunchföreläsningar under vecka 9,
den 26 februri - den 1 mars

Program

Flera händer med små plantor

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Sveige karta sjukvårdsregioner markerade med olika färger

Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.

Sjukvårdpersonal konsulterar

Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.

Länk till diagnosdatabas - Socialstyrelsen

Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.

Öppen bok liggande över en lapptopp

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.

Logga Orphanet

En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka
2 800 diagnoser.

Händer håller i en planta

Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.

Logga ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser. 

En leende flicka i tandläkarstolen visar tummen upp

Tandvård odontologiska kunskapscenter

Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.

Rullstolsbunden pojke ler mot oss i bakgrunden står hans föräldrar

Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.

Logga Kvalitetsregister RaraSwed

Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.

Flera händer med pusselbitar

Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.

Kalender

Aktuellt