Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalendarium
-
Familjevistelse - Prader-Willis syndrom
3 februari - 7 februari 2025. Välkommen till familjevistelsen om Prader-Willis syndrom. Under vistel...
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
10 februari 2025. Föräldraträffar för dig som bor i Region Stockholm-Gotland.
-
Familjevistelse
X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
17 februari - 21 februari 2025. Välkommen att ansöka till familjevistelsen om X-kromosombunden hypof...
Aktuellt
-
Föräldraträffar - Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Mellansverige inbjuder dig som är förälder till barn med sälls...
-
Välkomna till en nationell sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situa...
-
Webbinarium Sällsynta dagen 2025
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan bjuder in till webbinarium på temat ”Den sällsynta patie...
-
Sällsynta hälsotillstånd
Välkomna till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhu...