Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
%20Startsida.webp)
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd, Expertteam, ERN, intresseorganisationer och riktlinjer.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Det finns flera kunskaps- och informations-databaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Vårdprogram och riktlinjer för specialiserad vård framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från 1177 för vårdpersonal.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Kalendarium
-
Familjevistelse - Duchennes muskeldystrofi
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi. Under vistelsen får ni ta de...
-
Kurs - Duchennes muskeldystrofi
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
-
Familjevistelse - Osteogenesis imperfecta
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om osteogenesis imperfecta. Under vistelsen får ni ta del...
-
Kurs - Osteogenesis imperfecta
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller un...
Aktuellt
-
Postkonferens Reumatologi 2026
Välkommen den 27 november till Postkonferens Reumatologi, där de viktigaste nyheterna från kongresse...
-
LSS-dagarna
Välkommen till LSS-dagarna den 17-18 november!
-
Svenskt Smärtforum 2026
Den 8 - 9 oktober är det åter dags för Svenskt Smärtforum – mötesplatsen för dig som i din yrkesroll...
-
Dysmorfologisommar
2026 års internationella "Dysmorfologisommar" kommer att äga rum den 20–22 augusti 2026 i Palanga, L...
-
IHE forum 2026 - Sveriges läkemedelssystem i förändring
Den 3-4 september är det åter dags för IHE Forum i Lund och i år har vi fokus på det svenska läkemed...