Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 335 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Riktlinjer och rekommendationer för specialiserad vård, framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från Nationellt kliniskt kunskapsstöd.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Kalender
-
Familjevistelse - Leukemi och lymfom
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om leukemi och lymfom. Vistelsen arrangeras i samarbete m...
-
Familjevistelse - PDH-brist och GLUT 1-brist
Vistelsen är inställd
-
Webbinarium - Ersättningar som kan gälla för dig som har barn med funktionsnedsättning
Webbinarium som vänder sig till dig som är förälder till barn med sällsynt hälsotillstånd och som är...
-
Sällsynt Caféträff
Centrum för sällsynta diagnoser Syd bjuder in dig som berörs av ett sällsynt hälsotillstånd till en ...
-
Familjevistelse - Aperts, Crouzons och Pfeiffers syndrom
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Aperts, Crouzons och Pfeiffers syndrom. Under vistelse...
Aktuellt
-
Hur kan sällsynt expertläkarkunskap tillgängliggöras över hela Europa?
Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in till en europeisk arbetsgrupp! Välkommen till ett första...
-
Nyhetsbrev från Centrum för sällsynta diagnoser Väst
I det här nyhetsbrevet kan du bland annat läsa om barnläkaren Sólveig Óskarsdóttir och hennes viktig...
-
CSD Syd bjuder in till en sällsynt Caféträff
Centrum för sällsynta diagnoser Syd bjuder in dig som berörs av ett sällsynt hälsotillstånd till en ...
-
Nyhetsbrev från Centrum för sällsynta diagnoser i Södra sjukvårdsregionen
I nyhetsbreven kommer du att få en inblick i vad som händer kring området sällsynta hälsotillstånd, ...
-
Att få en sällsynt diagnos - ny webbsida med information och stöd
CSD Väst har tagit fram en webbsida för information och stöd efter besked om en sällsynt diagnos.
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
Föräldraträffar för dig som bor i norra delen av Hallands län (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs ...
-
Föräldraträffar - Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?
Föräldraträffar för dig som bor i Region Stockholm-Gotland. Vid träffarna får du möjlighet att dela ...