Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
%20Startsida.webp)
För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.
Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser.
Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd, Expertteam, ERN, intresseorganisationer och riktlinjer.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Det finns flera kunskaps- och informations-databaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.
En europeisk databas som bland annat
innehåller en förteckning över 6 700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2 800 diagnoser.
Vårdprogram och riktlinjer för specialiserad vård framtagna i nära samråd med sakkunniga samt inhämtade från 1177 för vårdpersonal.
Det pågår ett arbete med att utveckla ett nationellt kvalitetsregister RaraSwed. Registret ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige.
Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp.
Det finns flera intresseorganisationer som
vänder sig till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga kan söka information, råd och stöd.
%20Regionala%20intresseorganisationer.webp)
CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Kalendarium
-
Femte europeiska symposiet om övergång
Det femte europeiska symposiet om övergång kommer att hållas den 25–26 september 2025 i Paris, Frank...
-
Föräldraträffar, CSD Mellansverige
Välkommen till samtal med andra föräldrar vars barn har en sällsynt diagnos. Centrum för sällsynta d...
-
Regional träff
9 oktober 2025. Välkommen till en regional träff i Stockholm kring fysisk aktivitet och hälsa arrang...
Aktuellt
-
Nyhetsbrev - Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Nyhetsbrev från Informationscentrum om nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas.
-
Utbildning - Klinisk genetik och genetisk vägledning
I samarbete med Klinisk genetik (Region Skåne) och Centrum för sällsynta diagnoser Syd (Södra sjukvå...
-
Att leva med mutation i TP53-genen
Välkommen till en kväll om att leva med mutation i TP53-genen och SVEP53-studien, den 12 november 20...
-
Föräldraträff - bukväggsdefekter
Är du förälder till ett barn som har gastroschisis eller omphalocele? Centrum för sällsynta diagnose...