Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst omfattar Västra Götalandsregionen och norra delen av Region Halland (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun).
Expertteam
Text
Temadag Smith-Lemli-Opitz syndrom
Den 2 oktober 2023 anordnar CSD Väst, expertteamen för medfödda metabola sjukdomar och Jenny Mossler Rockströms stiftelse (Stiftelsen JMR) en temadag kring Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLOS).
Om SLOS
Smith-Lemli-Opitz syndrom är en sällsynt medfödd ämnesomsättningssjukdom. Orsaken till SLOS är ett fel i tillverkningen av kolesterol i kroppen. Det finns mer än 200 mutationer som orsakar SLOS.
Målgrupp
Familjer och närstående samt profession och andra intresserade.
Plats
Lokal Flädern, Östra sjukhuset i Göteborg eller digitalt via länk.
Personer från Stiftelsen JMR kommer att möta upp vid huvudentrén på Östra sjukhuset och visa till lokalen.
Anmälan
Anmälan krävs och görs via Regionkalendern där även mer information samt program finns.
- Anmälan för fysiskt deltagande senast den 25 september
Länk till annan webbplats. - Anmälan för digitalt deltagande senast den 29 september Länk till annan webbplats.
För dem som deltar digitalt kommer länk att skickas ut innan den 2 oktober till den e-postadress som angetts i anmälan (ej via sms).
Evenemanget är kostnadsfritt och kommer eventuellt att spelas in.
Kontakt
Stiftelsen JMRs nätverk för SLOS: info@jmr.se (Karin Mossler)
CSD Väst: csd@vgregion.se (Veronica Hübinette)
Dela & skriv ut
Senast uppdaterad
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Rula Zain Luqman