Om CSD i samverkan

CSD i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och i samarbete med de sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser samt Region Stockholm-Gotland i egenskap av värdregion för Nationell programområde sällsynta sjukdomar.

Nationella programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Kunskapsstyrningen leds av Sveriges regioner i samverkan med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). NPO sällsynta sjukdomar har i uppdrag att belysa kunskapsläget och föreslå åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd.

I varje sjukvårdsregion har inrättats regionala programområden (RPO) som speglar den nationella NPO organisationen på sjukvårdsregional nivå. Inom varje sjukvårdsregion finns också regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som bland annat arbetar med att stötta expertgrupper och öka samverkan samt kunskapen inom området sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan har inrättats under NPO sällsynta sjukdomar.

CSD vid Karolinska har fått i uppdrag att förbättra förutsättningarna för samverkan och gemensamma insatser för landets CSD verksamheter genom att koordinera arbetet i CSD i samverkan.

Varje sjukvårdsregion har värdskap för några nationella programområden där sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värdregion för NPO sällsynta sjukdomar. Värdskapet medför att Region Stockholm och CSD vid Karolinska har fått i uppdrag att ansvara för drift och redaktion för hemsidan CSD i samverkan.

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen haft en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen bidrog med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor.

Referensgruppen leddes av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och regioner.

• Nationellt system för kunskapsstyrning, Sveriges kommuner och Regioner (SKR) Länk till annan webbplats.

Nationellt programområde sällsynta sjukdomar, NPO

Sällsynta sjukdomar omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas behov varierar. Det finns därför ett stort behov av att samordna och sprida kunskap som säkerställer att patienterna får tillgång till bästa möjliga diagnostik, behandling och omhändertagande.

• Nationellt programområde sällsynta sjukdomar (NPO) Länk till annan webbplats.

Mål för Centrum för sällsynta diagnoser

Övergripande målsättning

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) är en kompetens- och stödfunktion utan vårduppdrag som är inrättade i sjukvårdsregionerna vid universitetssjukhusen i Sverige.

CSD har som mål att verka för att personer som har sällsynta diagnoser får möjlighet till omsorg, diagnos och adekvat behandling i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens intentioner om vård efter behov. Den ska vara god, jämlik och tillgänglig.

Särskild uppmärksamhet ska riktas mot de särskilda behov som är betingade av sällsyntheten. Utgångspunkten för allt arbete är att, utifrån ett helhets- och livsperspektiv, stärka individens och närståendes förmåga att
självständigt hantera sin livssituation.

Centrum för sällsynta diagnoser verkar för att:

1. Aktivt bidra i lokalt, regionalt och nationellt arbete med kunskapsstyrning av hälso- och sjukvården.
2. Tillhandahålla information och hänvisning för enskilda personer, hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer rörande var det finns medicinsk expertis och om stöd och service i samhället för sällsynta diagnoser.
3. Utveckla samverkan med intresseorganisationer och andra samhällsaktörer.
4. Identifiera medicinsk expertis samt främja multidisciplinärt och långsiktigt arbete.
5. Identifiera utvecklingsbehov inom hälso- och sjukvården för att främja diagnostik och vård av individer med en sällsynt diagnos.
6. Stötta och samverka med lokala, regional, nationella och internationella medicinska team/nätverk.
7. Det skapas en sammanhållen vårdkedja för personer med sällsynta diagnoser med utgångspunkt från ett helhets- och livsperspektiv.
8. Främja forskning, kompetensutveckling och kunskapsspridning för att bidra till kunskapsökning inom området sällsynta diagnoser.

CSD i Sverige våren 2019