Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper samt resurser.

Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg. Det är alltså den medicinska kunskapen och expertisen som reser i stället för patienten. Målet med ERN är att samla den europeiska expertisen som finns inom en sällsynt diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte.

Hur kan nätverken hjälpa dig som patient?

Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en mycket större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.

Enskilda patienter kommer inte att få direkt tillgång till nätverken. Däremot kan deras vårdgivare hänvisa dem till kontaktpunkten för ett nätverk i deras hemländer. Patienten måste först ge sitt tillstånd, och bestämmelserna i de nationella hälso- och sjukvårdsystemen måste följas.

Europeiskt samarbete

Kommissionen har tillsammans med EU-länderna, hälso- och sjukvården och patientorganisationerna varit drivande för att ta fram detta unika nätverk: för första gången finns det inom sjukvården en formell struktur för frivilligt samarbete mellan vårdgivare inom EU, till direkt nytta för patienterna.

De första nätverken täcker redan de flesta sjukdomsgrupper, bl.a. skelett- och blodsjukdomar, cancer hos barn och immunbrist. De första 24 europeiska referensnätverken bildades 2017 och omfattar mer än 900 specialistenheter från över 300 sjukhus i 26 länder.

Film om ERN

Direktiv

Svenska medlemmar i ERN

Informationsmaterial

European Patient Advocacy Groups (ePAGs)

För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätverken har den europeiska samarbetsorganisationen för patientorganisationer, EURORDIS, tagit initiativ till att starta grupper med patientrepresentanter, så kallade ePAGs, European Patient Advocacy Groups.

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Urszula Arpholm Felix

Granskare

Rula Zain Luqman

Till toppen