Europeiska referensnätverk, ERN

Målet med ERN är att samla den europeiska expertisen som finns inom en sällsynt diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte.

Hur kan nätverken hjälpa dig som patient?

Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en mycket större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.

Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling.

Enskilda patienter kommer inte att få direkt tillgång till nätverken. Däremot kan deras vårdgivare hänvisa dem till kontaktpunkten för ett nätverk i deras hemländer. Patienten måste först ge sitt tillstånd, och bestämmelserna i de nationella hälso- och sjukvårdsystemen måste följas.

Film producerad av Marfanföreningen om ERN

Europeiskt samarbete

Kommissionen har tillsammans med EU-länderna, hälso- och sjukvården och patientorganisationerna varit drivande för att ta fram detta unika nätverk.

De första 24 europeiska referensnätverken omfattar mer än 900 specialistenheter från över 300 sjukhus i 26 länder. Nätverken täcker de flesta sjukdomsgrupper, bl.a. skelett- och blodsjukdomar, cancer hos barn och immunbrist. 

Relaterad information

Svenska medlemmar i ERN

Patientrörlighet i EU

European Patient Advocacy Groups (ePAGs)

För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätverken har den europeiska samarbetsorganisationen för patientorganisationer, EURORDIS, tagit initiativ till att starta grupper med patientrepresentanter, så kallade ePAGs, European Patient Advocacy Groups.