Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

Studier, utredningar och uppsatser

Här har vi samlat studier, utredningar, uppsatser och annat material som behandlar övergångar i livet med fokus på sällsynta diagnoser. Materialet presenteras i senaste publicerade.

Vård vid övergångar inom hälso- och sjukvård

28 JANUARI 2020 En forskargrupp vid Göteborgs Universitet genomför studier om överföring från barn- till vuxenvård från olika perspektiv. Den övergripande målsättningen är att förbättra och säkra överföringen från barn till vuxenvård. Målgruppen för studierna är unga personer med långvariga sjukdomstillstånd och deras närstående, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare.

Vård vid övergångar inom hälso- och sjukvård Länk till annan webbplats.

Förberedd och sedd

15 OKTOBER 2019 Rapport från Vårdanalys om övergångsprocessen från barn- till vuxenvård.

Förberedd och sedd Länk till annan webbplats.

Den sällsynta lotsen

22 MARS 2018 Sammanfattning av Centrum för sällsynta diagnoser Sydösts deltagande och reflektioner i projektet "Sällsynt övergång" som letts av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Den sällsynta lotsen Länk till annan webbplats.

Sjelden kunnskap - sjelden organisering

20 NOVEMBER 2016 Rapporten visar på flera förslag på förbättringar angående övergångar, barn till vuxen, inom vården i Norge.

Sjelden kunnskap – sjelden organisering Länk till annan webbplats.

Mind the gap. Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives

26 MAJ 2016 Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.

Avhandling, Björquist, Elisabet, Lund University, Faculty of Medicine, 2016 Länk till annan webbplats.

Core competencies in adolescent health and development for primary care providers

20 FEBRUARI 2015 Core competencies in adolescent health and development for primary care providers.

Core competencies in adolescent health and development for primary care providers Länk till annan webbplats.

Transition – en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård

20 NOVEMBER 2014 Avhandlingen syftar till att fördjupa förståelsen för de långtidssjuka ungas vård. Strävan är att nå en ökad förståelse av transitionsfasen i vården, med fokus på hur de unga upplever vården. Målet är att bygga en tankemodell, en enhetlig teoretisk ram som lyfter fram de ungas röst och ger en ökad förståelse över vad god vård ifrån den ungas synvinkel innebär. Avhandlingen består av en översikt över litteratur kring transitionsbegreppet och en temaintervju med unga patienter angående transitionsfasen. Studiens övergripande frågeställning är 1. Vad är god vård enligt den unga i transition? 2. Hur påverkar transitionsfasen den ungas vård och liv?

Magisteravhandlingen, Åbo Akademi. Anna Tornivuori, 2014 Länk till annan webbplats.

Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan

20 NOVEMBER 2014 Syftet med studien var att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling.

Pilotstudie, Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa Sahlgrenska akademin, Britt-Marie Zaman, 2014 Länk till annan webbplats.

It’s All About Survival, Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals

20 NOVEMBER 2014 I studien redovisas unga vuxnas upplevelser av psykiatrisk vård under övergången till vuxenlivet. Enskilda intervjuer har genomförts med 11 unga vuxna och analyserats enligt Grounded Theory. Analyserna av resultaten visar att stödet är en förutsättning för att övergången till vuxenlivet ska fungera. Genom personliga möten och med en stödjande miljö, kan ungdomar motiveras att fortsätta sin vård och uppmuntras att uttrycka känslor.

Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

20 NOVEMBER 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist.

Informationsmaterial, Primär immunbristorganisationen Länk till annan webbplats.

Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård

15 NOVEMBER 2013 I uppsatsen tar författarna reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dem. Uppsatsen innehåller en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Uppsatsen innehåller också en intervjustudie med personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och läkare.

Uppsats - Lunds universitet, Siri Dunér Hennessey och Anna Bromée, 2013 Länk till annan webbplats.

Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People's Perspectives

14 FEBRUARI 2013

Studie, Society for Adolescent Health and Medicine, 2013 Länk till annan webbplats.

På väg mot det okända, Att övergå från barn- till vuxensjukvård

20 NOVEMBER 2012 En studie av litteratur och vetenskapliga artiklar som beskriver hur ungdomar med kronisk sjukdom upplever övergången från barn- till vuxensjukvård.

Studie, Högskolan i Halmstad, Elisabeth Frylestam och Johanna Ilhed, 2012 Länk till annan webbplats.

Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom

20 NOVEMBER 2012 Överföringsprocessen måste förberedas bättre. Den ska starta tidigt, individualiseras och involvera både patienten och föräldrar. Fokus ska ligga på att stärka ungdomarnas oberoende och att förändra föräldrarollen. Vårdgivarnas främsta uppgift är att bygga broar genom en förbättrad kommunikation och ett ökat samarbete mellan barn- och vuxensjukvård. Vårdgivarna måste känna sig trygga i sin kunskap om patienten när det gäller tidigare sjukhistoria och kunskap om sjukdomen samt bli bättre på ungdomsmedicinska frågor för att bemöta ungdomarna på ett bra sätt.

Litteraturstudie, Omvårdnad, Linköpings universitet IMH, Lotta Granberg och Monica Wåhlin, 2012 Länk till annan webbplats.

Making health services adolescent friendly

18 FEBRUARI 2012

Making health services adolescent friendly, WHO, 2012 Länk till annan webbplats.

Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit

20 NOVEMBER 2011 Juvenil Idiopatisk Artrit är en reumatisk sjukdom som startar i barn- och ungdomsåren. Litteraturstudien beskriver hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna. Resultatet av 12 inkluderade artiklar visar att alla psykiska, fysiska och sociala aspekterna av livskvalitet påverkades i någon grad av sjukdomen, samt inverkade på varandra. Dessutom är övergången från barn- till vuxenvården en viktig aspekt för sjukvården att ta hänsyn till.

Litteraturstudie, Malmö högskola/Hälsa och samhälle, Arziia Biljibani och Anna Maria Wredberg, 2011 Länk till annan webbplats.

Ungdomar med kronisk sjukdom - från barnsjukvård till vuxenvård. En litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången

20 NOVEMBER 2010 Studien beskriver hur kroniskt sjuka ungdomar upplever övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård. Upplevelsen av övergången för unga med kronisk sjukdom innehåller både positiva och negativa aspekter. Att förlora tryggheten i det gamla är ett orosmoment för de unga medan de längtar och uppskattar självständigheten i det nya ansvaret. Vårdpersonal ska i denna process lindra oron och ge möjligheter till att växa i ansvar.

Studie, Göteborgs universitet. Maria Sjölander och Linda Lundgren, 2010 Länk till annan webbplats.

Barn och ungas rätt i vården

20 NOVEMBER 2010 Sverige har ratificerade FN:s konvention om barnets rättigheter. Det innebär att alla barn i Sverige, utan diskriminering av något slag, ska få sina ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter tillgodosedda. Flera nationella lagar vars område rör barn har kompletterats med ett barnperspektiv. Inom hälso- och sjukvården finns inte några tydliga åldersgränser när ett barn är moget att själv ta ställning till den vård och behandling som erbjuds dem. Detta innebär att föräldrarna har ansvaret tills barnen fyller 18 år. Boken behandlar bland annat barnkonventionen men också om hur man kan förverkliga den och göra den till ett praktiskt och användbart redskap i arbetet med barns rättigheter inom vården. I boken redovisas barns och ungdomars möte med hälso- och sjukvården, framförallt primärvården.

Bok, Stiftelsen Allmänna Barnhusen, 2010:3 Länk till annan webbplats.

Tackling Chronic Disease in Europe Strategies, interventions and challenges

20 FEBRUARI 2010

TACKLING CHRONIC DISEASE IN EUROPE Länk till annan webbplats.
Strategies, interventions and challenges Länk till annan webbplats.

Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008

20 NOVEMBER 2008 Under 2008 genomförde European Patients Forum en pilotstudie för att undersöka hur unga patienter med kroniska sjukdomar upplever sina liv och samhället de lever i. Är det skillnad på deras upplevelser och det andra ungdomar upplever? Studien visar att upplevelsen i många avseenden är densamma oavsett man har en sjukdom eller inte. Men det finns skillnader också. Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom påverkar det mesta i livet. Samhället upplevs långt ifrån jämlikt och tillgängligt.

Studie. European Patients Forum. 2008 Länk till annan webbplats.

Managing chronic conditions - Experience in eight countries

15 FEBRUARI 2008 Managing chronic conditions - Experience in eight countries

Managing chronic conditions, Experience in eight countries, WHO 2008 Länk till annan webbplats.

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Senast uppdaterad

Redaktör

Urszula Felix

Granskare

Rula Zain Luqman

Till toppen