EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Målet med nätverken är att samla den europeiska expertisen som finns inom en diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte.

Sverige deltar i 24 europeiska nätverk

Följande multidisciplinära expertteam uppfyller i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser, EU-kriterierna för Centre of Expertise och är nu huvudmedlemmar i respektive ERN:

Pediatrisk transplantation

• ERN on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung and multiorgan), TRANSPLANT-CHILD Länk till annan webbplats.

Solida extrakraniella tumörer hos barn

• ERN for Pediatric Cancer, PaedCan-ERN Länk till annan webbplats.

Sällsynta endokrina diagnoser

• ERN on Rare Endocrine Conditions, Endo-ERN Länk till annan webbplats.

Sällsynta gastrointestinala diagnoser

•  ERN on Rare Inherited and Congenital Anomalies, ERNICA Länk till annan webbplats.

Sällsynta gynekologiska tumörsjukdomar

• ERN on Rare Adult Solid Cancers, EURACAN Länk till annan webbplats.

Sällsynta hematologiska sjukdomar

• ERN on Rare Haematological Diseases, EuroBloodNet Länk till annan webbplats.

Sällsynta immunbrist- och immunologiska sjukdomar

• Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network, RITA Länk till annan webbplats.

Sällsynta kraniofaciala diagnoser

• ERN on Rare Craniofacial Anomalies, CRANIO Länk till annan webbplats.

Sällsynta kärlsjukdomar

• ERN on Rare Multisystemic Vascular Diseases, VASCern Länk till annan webbplats.

Sällsynta leversjukdomar

• ERN on Rare Hepatological Diseases, RARE-LIVER Länk till annan webbplats.

Sällsynta lungsjukdomar (cystisk fibros)

• ERN on Rare Respiratory Diseases, ERN-LUNG Länk till annan webbplats.

Sällsynta medfödda metabola sjukdomar

• Rare Hereditary Metabolic Diseases, MetabERN Länk till annan webbplats.

Sällsynta medfödda urogenitala diagnoser

• ERN on Rare Urogenital Diseases, eUROGEN Länk till annan webbplats.

Sällsynta neuromuskulära sjukdomar

• ERN for Rare Neuromuscular Diseases, EURO-NMD Länk till annan webbplats.

Sällsynta neurologiska sjukdomar

• ERN on Rare Neurological Diseases, ERN-RND Länk till annan webbplats.

Sällsynta njursjukdomar

• European Rare Kidney Diseases Reference Network, ERKNet Länk till annan webbplats.

Sällsynta komplexa bindvävssjukdomar

• Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network, ReCONNET Länk till annan webbplats.

Sällsynta skelettsjukdomar

• European Reference Network on rare bone diseases, ERN BOND Länk till annan webbplats.

Sällsynta syndrom med missbildningar och/eller utvecklingstörning

• ERN on Congenital Malformations and Intellectual Disability, ITHACA Länk till annan webbplats.

Sällsynta ögonsjukdomar

• European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases, ERN-EYE Länk till annan webbplats.

Ärftliga cancersyndrom

• ERN on Genetic Tumour Risk Syndromes, ERN GENTURIS Länk till annan webbplats.

Utöver ERN finns följande nätverk

• ERN on Rare and Complex Epilepsias, EpiCARE Länk till annan webbplats.
• ER on Rare and Undiagnosed Skin Disorders, ERN-Skin Länk till annan webbplats.
• Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the Heart, GUARD-Heart Länk till annan webbplats.