Till undermeny

RaraSwed - Information till patienter

Din medverkan är viktig! Klinisk genetik, Centrum för sällsynta diagnoser registrerar uppgifter om patienter i det nationella kvalitetsregistret, RaraSwed.

Dina uppgifter är skyddade

  • Dina uppgifter i registret är skyddade enligt lag.
  • Dina uppgifter är anonyma och presenteras aldrig enskilt utan tillsammans i grupp, så att din persondata inte kan identifieras.
  • Din medverkan är frivillig.
  • Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, meddela detta. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.
  • Om du är med eller inte i registret påverkar inte den vård du får.

Kvalitetsregistret RaraSwed

RaraSwed kan användas för att uppnå jämlik vård genom att:

  • ta reda på hur omhändertagandet ser ut för personer med sällsynt hälsotillstånd
  • identifiera områden i behov av förbättringsarbete
  • ge goda exempel på områden som fungerar och som kan stå som förebild vid utveckling.

Tillsammans utvecklar vi vården för framtiden!

Huvudsyftet är att uppnå jämlik vård var man än bor i landet. Kvalitets-registren bidrar till ny kunskap om nuläge, omhändertagande och behandling. Ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten.

Målet är att samla information som kan bidra till en nationellt sammanhållen vård och omhändertagande och ge en ökad livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.

De uppgifter som kommer kunna registreras är bland annat personuppgifter, vårdkontakt, diagnos, symtom, kliniska uppgifter, undersökningsresultat från olika utredningar, hjälpmedel och behandling.

Dina registrerade uppgifter får enbart användas till:
  • att utveckla och säkra vårdens kvalitet
  • att ta fram statistik
  • antalsberäkning för klinisk forskning
  • forskning inom hälso- och sjukvården.
Prövning

När uppgifter ur registret behövs för forskningsstudier måste alltid ett godkännande ges av Etikprövningsnämnden (EPN).

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, ber vi dig kontakta oss. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.

  • Din medverkan är frivillig och du kan alltid säga nej utan att det påverkar den vård du får.
  • Du har alltid rätt att få veta vilka uppgifter som registrerats.
  • Om dina uppgifter är felaktiga eller saknas kan du få dem rättade.
  • Du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort ur registret.
  • Du kan få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt någon tagit del av dina uppgifter.
  • Du har rätt till skadestånd om dina uppgifter hanteras i strid med Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du kan begära rättelse om dina uppgifter inte har hanterats enligt Dataskyddsförordningen (GDPR).
  • Du har rätt att kostnadsfritt en gång per år, få veta vilka personuppgifter som har registrerats på dig i kvalitetsregistret, genom att begära ett registerutdrag. En sådan ansökan ska vara skriftlig och undertecknad av dig och skickas till registrets kontaktperson.
Gallring

Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

Om du inte vill bli registrerad

Om du inte vill delta eller om du vill få dina uppgifter raderade, ber vi dig kontakta oss. Se flik nedan ”Önskar ej delta i RaraSwed”.

Dina uppgifter omfattas av sekretess och behandlas därför på samma sätt som din journal. Endast behörig personal får ta del av dina uppgifter.

Dina registrerade uppgifter skyddas genom kryptering, säker inloggning och genom ett loggsystem. Detta kontrollerar att ingen obehörig tagit del av dina uppgifter.

Önskar du inte delta i RaraSwed eller önskar att dina uppgifter tas bort var god använd nedanstående blankett.

Obs! Skriv ut och fyll i blanketten med namn och underskrift innan du skickar den till:

Registerhållare för RaraSwed
Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser
Akutgatan 8
221 85 Lund

Önskar du rättelse eller registerutdrag utav registrerad information i RaraSwed var god använd nedanstående blanketter.

Obs! Skriv ut och fyll i blanketten med namn och underskrift innan du skickar den till:

Registerhållare för RaraSwed
Klinisk genetik/Centrum för sällsynta diagnoser
Akutgatan 8
221 85 Lund

Patientformuläret i RaraSwed

RaraSwed är ett nationellt register som samlar kunskap om personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Syftet är att förbättra vården och göra den mer jämlik i hela landet. Du som har fått ett patientformulär från RaraSwed via 1177 eller hemskickat med post hittar här information om denna nya och viktiga del av det nationella kvalitetsregistret.

Observera att det inte är alla som deltar i registret som erhåller ett patientformulär utan detta kommer att skickas ut till subgrupper. Framöver kan olika patientformulär skickas till ytterligare/andra subgrupper för att på bästa sätt kunna besvara frågor som är associerat med olika sällsynta hälsotillstånd.

Vad är patientformuläret?

Formuläret är en modul i registret där vi vill ta del av dina upplevelser:

  • att leva med en sällsynt diagnos
  • utredning och vårdkontakter
  • stöd och samordning.

Dina svar hjälper oss att bättre förstå hur vården fungerar i praktiken – ur patientens perspektiv.

Varför är dina svar viktiga?

Du är expert på din egen situation. Genom att svara bidrar du till att:

Kunskapen används för kvalitetsutveckling, det vill säga att göra förbättringar, inom hälso- och sjukvården.

Är det frivilligt att delta?

Ja. Ditt deltagande är helt frivilligt. Dina uppgifter registreras i RaraSwed, men om du inte vill att de ska ingå kan du avstå. Om du senare skulle ångra dig kan du när som helst få dina uppgifter raderade. Information om hur du gör finns under fliken ”Önskar ej delta i RaraSwed”.

All information hanteras enligt Patientdatalagen (2008:355). Resultaten redovisas endast på gruppnivå, vilket innebär att ingen enskild person kan identifieras.

Information about RaraSwed
General information about National Quality Registries:

Har du frågor kring ditt deltagande i registret RaraSwed. Klicka nedan på den sjukvårdsregion du tillhör. Uppge ”RaraSwed” och ditt telefonnummer och namn så ringer vi upp. Ange inte personnummer i mejlet.

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Publicerat

Uppdaterat

Redaktör

Urszula Arpholm Felix

Granskare

Dan Hellström

Vi använder kakor

Vi använder kakor (cookies) för att göra din upplevelse här så bra som möjligt. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.

Läs mer i vår cookiepolicy