Till undermeny

RaraSwed - Information till vårdgivare

RaraSwed är ett kvalitetsregister som avser att sammanställa relevant vårdinformation för hela gruppen sällsynta hälsotillstånd.

Målet är att ge en nulägesbeskrivning och dataunderlag vilket skapar förutsättning för utveckling av en nationellt sammanhållen struktur för vård och omhändertagande vid sällsynta hälsotillstånd.

Vid genetisk utredning

Patienter som ska göra en genetisk utredning behöver informeras om att deras uppgifter kan komma att registreras i RaraSwed och att de aktivt måste tacka nej om de inte vill delta i registret.

Målet för RaraSwed är att:

  • Bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Öka samarbetet och samordningen mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagandet av personer med sällsynta hälsotillstånd
  • Verka för tidig diagnostik
  • Förbättra livskvalité för personer med sällsynta hälsotillstånd.

RaraSwed kommer att:

  • Ge en samlad bild om bland annat diagnostik, behandling och omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser i Sverige
  • Bidra till utveckling, uppföljning och forskning inom området sällsynta diagnoser.

Övrig information

Registerhållare och ordförande

Ledamöter

  • Andreas Puschmann, Södra sjukvårdsregionen
  • Cecilia Soussi Zander, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Sara Sjögren, Västra sjukvårdsregionen
  • Magnus Burstedt, Norra sjukvårdsregionen
  • Valtteri Wirta, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Patrik Söderlund, Sydöstra sjukvårdsregionen

Adjungerad

  • Rula Zain Luqman, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Sara Hansson, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Katarina Sandgren, Sjukvårdsregion Syd

Patient-/ och närståenderepresentant

  • Birgitta Termander, Riksförbundet Sällsynta
  • Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta

Styrgruppen har möjlighet att adjungera personer vid behov av specifik sakkunskap.

Annan information om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod. Behandlingsresultat kan utvärderas och jämföras på ett standardiserat sätt för ett stort antal patienter. Uppföljning möjliggör förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården.

Länkar

Region Skåne är via regionstyrelsen centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för det nationella kvalitetsregister RaraSwed.

Checklista för utlämnande av data från kvalitetsregister:

  • Etablera kontakta med styrgruppen för registret genom registerhållaren Marie Stenmark Askmalm eller processledare Dan Hellström för att kontrollera att registret innehåller relevant data för forskningsändamålet samt om det finns motsvarande projekt som pågår.
  • Sker datauttaget för ändamålet att bedriva forskning ska en etikprövning skickas in till Etikprövningsmyndigheten.
  • En ansökan behöver göras för utlämnande av personuppgifter från Region Skåne informationssystem och kvalitetsregister för forskningsändamål. Länk till KVB-ansökan för utlämnande av data finner du nedan.
  • Invänta beslut om utlämnande och information om hur utlämnandet konkret kommer att gå till.

För ett fortsättningsprojekt som kräver nya data ska en ny ansökan/tilläggsansökan ske hos etikprövningsnämnd. Därefter görs en ny ansökan till registret. Hänvisa här till tidigare ansökan. Därpå fattas ett nytt beslut om utlämnande.

Ansökan om utlämnade av patientdata

Skicka ansökan till KVB när du vill:

  • Använda personuppgifter från ett regionalt eller nationellt kvalitetsregister, där Region Skåne är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet..

    Klicka på länken och följ instruktionerna Ansökningsblankett KVB-ansökan Länk till annan webbplats.

    *KVB-funktionen (Kvalitetsregister, Vårddatabaser och Beredning).

Du behöver inte göra en ansökan till KVB om:

  • Studien är ett kvalitetsarbete som bara kräver data från en enda verksamhet. Då krävs istället uppdrag och skriftligt tillstånd av ansvarig verksamhetschef för att göra uttag ur aktuellt system. Observera att materialet inte kan användas för forskning eller publiceras i vetenskaplig tidskrift i efterhand.
  • Använd dig utav ansökningsblanketten här under och skicka till Registerhållare Marie Stenmark Askmalm, ange ämne Registerutdrag RaraSwed.

    Klicka på länken och följ instruktionerna Ansökningsblankett som inte kräver KVB-ansökan pdf, 78.3 kB.

Övriga villkor för utlämnande av kvalitetsregisterdata

  • Data får användas för kvalitetshöjande ändamål och forskning.
  • Utlämnat material får endast användas för ändamål beskrivet i den godkända etikprövningen.
  • Sökande ansvarar för att hanteringen av utlämnade data följer EU:s dataskyddsförordning, etikprövningslagen samt offentlighets- och sekretesslagen och ska beskrivas i KVB-ansökan.
  • Överlämnat material ska förvaras på ett betryggande sätt så att obehöriga inte kan få tillgång till det och ska beskrivas i KVB-ansökan .
  • Publicering av data som omfattas av Lag (2003:460) om etikprövning skall vara godkänt av EPM.
  • Publicering av materialet får endast ske på sådant sätt att enskilda individers identitet inte röjs.
  • Utlämnat material får användas endast så länge det behövs för angivet ändamål. Därefter ska de arkiveras i enlighet med forskningshuvudmannens regelverk.
  • I de fall projektet publiceras i någon form, t.ex. rapport, uppsats eller artikel, önskas korrekta hänvisningar till registret samt i acknowledgements i publikationen/publikationerna.
  • I de fall projektet publiceras i någon form, t.ex. rapport, uppsats eller artikel önskar vi att publikationen skickas till registret. Den kommer då anges på hemsidan för RaraSwed.

Var god kontakta din sjukvårdsregion

*Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommuner
**Halmstad, Hylte och Laholms kommuner

Dela & skriv ut

Facebook Twitter E-post Skriv ut

Publicerat

Uppdaterat

Redaktör

Urszula Felix

Granskare

Dan Hellström

Vi använder kakor

Vi använder kakor (cookies) för att göra din upplevelse här så bra som möjligt. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.

Läs mer i vår cookiepolicy