Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Aktörer - Intresseorganisationer

Människor

Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Här hittar du några av dem,

Neuro

Är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är uppbyggd av ett 90-tal länsförbund och lokalföreningar med totalt cirka 13.500 medlemmar. Inom Neuro finns flera föreningar som organiserar personer med sällsynta diagnoser.

Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB

Är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. Förbundet har drygt 26.000 medlemmar i cirka 150 lokalföreningar runt om i landet. Inom FUB finns NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelse

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdom, RBU

Är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar runt om i landet med totalt cirka 11.000 medlemmar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Stöd till anhöriga

Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp till anhöriga.

Utöver intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom det sällsynta området finns en rikstäckande intresseorganisation "Anhörigas riksförbund" som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.

Anhörigas Riksförbund har bland annat en stödtelefon, Anhöriglinjen, som man kan kontakta för att få råd och stöd som anhörig. Man har också tagit fram en webbaserad handbok som innehåller råd till anhöriga.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.