Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Aktörer - Kompetenscentrum

Äpple med pusselbit

Här hittar du information om aktörer med samlad kunskap inom området sällsynta diagnoser.

Sjukvårdsregionala centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Sjukvårdsregionala centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMS

CMMS vid Karolinska universitetssjukhuset är ett specialistlaboratorium och kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. På CMMS finns expertteam för olika metabola sjukdomsgrupper som mitokondriella sjukdomar och mukopolysaccaridoser. Dessutom finns Porfyricentrum Sverige som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar här.

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMSlänk till annan webbplats

Centrum för personcentrerad vård - GPCC

Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en stark tradition av klinisk forskning. GPCC är ett forskningscentrum inom patientnära forskning, där forskare från nästan alla fakulteter vid Göteborgs universitet är representerade. GPCC invigdes 2010 med stöd från regeringens strategiska forskningssatsning (SFO) inom området vårdforskning, med övergripande mål att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrerad vård. Forskningen syftar till att skaffa kunskap om hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde, samt att implementera och utvärdera personcentrerad vård.

Centrum för personcentrerad vård - GPCClänk till annan webbplats

Cystisk fibros, CF-centra

Vården av patienter med den sällsynta diagnosen Cystisk Fibros (CF) är centraliserad i Sverige. CF centra finns i Göteborg, Stockholm, Lund och Uppsala.

Uppsala centrum för cystisk fibroslänk till annan webbplats

CF-teamet på Lunds sjukhuslänk till annan webbplats

Stockholm CF center (Cystisk fibros) Huddingelänk till annan webbplats

Cystisk Fibrosmottagning Sahlgrenskalänk till annan webbplats

EX-Center

EX-Center är ett rehabiliterings- och kunskapscenter på riksnivå för barn och vuxna med multipla extremitetsskador det vill säga reduktionsmissbildningar eller amputationer på grund av skada eller sjukdom på fler än en arm eller ett ben. EX-Center riktar sig till personer med dysmeli, neurosedynskada och amputerade i hela landet och tar också emot personer från andra länder.

EX-Centerlänk till annan webbplats

Gillbergscentrum

Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi, inklusive bland annat autism, adhd, sociala beteendestörningar och anorexia nervosa.

Gillbergscentrumlänk till annan webbplats

Habilitering

Habiliteringen ger stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Målet är att människor med funktionsnedsättning kunna delta i samhället på lika villkor.

Habilitering

Habilitering & Hälsa, Region Stockholm

Habilitering & Hälsa erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar och har kunskapsteam kring några sällsynta diagnoser. Artrogryphos, Neuromuskulära sjukdomar, Retts syndrom, Williams syndrom och Ryggmärgsbråck. Teamen tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamen anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar.

Habilitering & Hälsa, Region Stockholmlänk till annan webbplats

Socialstyrelsens Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd finns utförlig, kvalitetssäkrad information om över 325 ovanliga diagnoser. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer.

Socialstyrelsens Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillståndlänk till annan webbplats

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Centret har en inriktning mot Rett syndrom och närliggande diagnoser, exempelvis Angelman syndrom. Verksamheten omfattar högspecialiserad vård, information och utbildning samt forskning och metodutveckling. Specialistkompetensen på centret bygger på klinisk erfarenhet och forskning.

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoserlänk till annan webbplats

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Nka arbetar nationellt med anhörigfrågor. På Nka:s webbplats finns information och filmer som tar upp olika perspektiv på frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning. Nka driver också webbplatsen Opratat. Webbplatsen behandlar tankar och känslor som man inte pratar om i familjer som har barn med funktionsnedsättning. Här finns till exempel filmer och berättelser. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nkalänk till annan webbplats

Opratatlänk till annan webbplats

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor

Syftet med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är att bistå myndigheter och olika verksamheter i samhället med att utveckla kompetens för att kunna tillgodose behoven av utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågorlänk till annan webbplats

RCC-Regionala cancercentrum

Regionala cancercentrum (RCC) är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård.

RCC-Regionala cancercentrumlänk till annan webbplats

Smärtcentrum, Danderyds sjukhus

Smärtcentrum är ett kunskapscentrum med övergripande ansvar för utredning, behandling, rehabilitering, utbildning och forskning/utveckling kring smärta. Verksamhetens fokus är på rehabilitering i multiprofessionella team med arbetsterapeut, kurator, läkare, psykolog, sjuksköterska och sjukgymnast/fysioterapeut.

Smärtcentrum, Danderyds sjukhuslänk till annan webbplats

Föreläsning om smärtcentrums arbete (Filminspelning)länk till annan webbplats

Tandvård odontologiska kunskapscenter

I Sverige finns tre nationella odontologiska centrum för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap. Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.

Odontologiskt Kunskapscentrum i Norrlänk till annan webbplats

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköpinglänk till annan webbplats

Mun-H-Centerlänk till annan webbplats

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenskalänk till annan webbplats

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se