Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Offentliga aktörer - Hälso- och sjukvård

I Sverige är ansvaret för hälso- och sjukvården delat mellan stat, regioner och kommun.

Staten är ansvarig för den övergripande hälso- och sjukvårdspolitiken. Regeringen bidrar med generella statsbidrag till regionerna och med särskilda bidrag för att bland annat öka tillgängligheten i vården.

Regionernas system för kunskapsstyrning

Under 2018 har regionerna, med stöd av SKR etablerat ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Systemet för kunskapsstyrning handlar om att utveckla, sprida och använda bästa möjliga kunskap inom hälso- och sjukvården. Målet är att bästa kunskap ska finnas tillgänglig och användas i varje patientmöte. Inom systemet har bildats nationella programområden (NPO). Varje NPO leder kunskapsstyrningen inom sitt område och består av experter med bred kompetens inom området och representation från landets samtliga sjukvårdsregioner.

Ett av programområden är NPO Sällsynta sjukdomar.

Nationella programområden (NPO)

NPO har i uppdrag att:

  • leda och samordna kunskapsstyrningen inom området
  • följa upp och analysera sitt område, göra behovsanalyser och GAP-analyser (till exempel identifiera när det saknas kunskapsstöd)
  • bidra i arbetet med hur relevanta nationella kvalitetsregister utvecklas och används
  • omvärldsbevaka
  • ordnat införande/ordnad utfasning av läkemedel/behandlingar
  • nivåstrukturering
  • bidra i arbete med eventuella statliga satsningar

Nationella arbetsgrupper (NAG)

De nationella programområdena skapar nationella arbetsgrupper (NAG) inom olika diagnosområden och för specifika frågor.

Regionala programområden (RPO)

De regionala programområdena ska initiera frågor för den nationella samverkan samt anpassa och omsätta den kunskap som tas fram nationellt, och säkra att det når hela vägen ut till patientmötet.

Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, Sveriges regioner i samverkanlänk till annan webbplats

Arbetet med koncentration av högspecialiserad vård på nationell nivå

Det pågår arbete med att ta fram förslag till vilken vård som ska bedrivas på nationell nivå inom en mängd olika områden, även inom området sällsynta sjukdomar. Arbetet leds av Socialstyrelsen.

Mer om vad nationell högspecialiserad vård och syftet med den samt hur arbetet går till beskrivs på Socialstyrelsen webbplats.

Nationell högspecialiserad vårdlänk till annan webbplats

Regionernas ansvar

I Sverige finns det 20 regioner (tidigare landsting). Regionerna ansvarar för att organisera vården så att alla medborgare ska har tillgång till en god vård.

Regioner styrs av politiker. Regionerna är tillsammans med kommunerna organiserade i en arbetsgivar- och intresseorganisation, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) ger bland annat regionerna stöd och service.

Kommunernas ansvar

Kommunerna ansvarar för hälso- och sjukvård av bland annat äldre samt för stöd och service till dem som är färdigbehandlade och utskrivna från sjukhusvård. Kommunerna ansvarar också för elevhälsan inom skolan. Kommunerna är ansvariga för boende, sysselsättning och stöd till personer med psykisk funktionsnedsättning.

Jämförelser av service

Det finns officiella jämförelser vad gäller kvalitet, resultat och kostnader inom vissa verksamhetsområden som kommuner i regioner har hand om, till exempel hälso- och sjukvård och stöd till personer med funktionsnedsättning. Dessa jämförelser kallas för Öppna jämförelser.

Öppna jämförelser, SKRlänk till annan webbplats

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se