Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Offentliga aktörer - Hälso- och sjukvård

I Sverige är ansvaret för hälso- och sjukvården delat mellan stat, regioner (tidigare landsting) och kommun.

Statens ansvar

Staten är ansvarig för den övergripande hälso- och sjukvårdspolitiken. Regeringen bidrar med generella statsbidrag till regionerna och med särskilda bidrag för att bland annat öka tillgängligheten i vården.

Regionernas ansvar

I Sverige finns det 20 regioner (tidigare landsting). Regionerna ansvarar för att organisera vården så att alla medborgare ska har tillgång till en god vård.

Regioner styrs av politiker. Regionerna är tillsammans med kommunerna organiserade i en arbetsgivar- och intresseorganisation, Sveriges Kommuner och Regioner, SKR ger bland annat regionerna stöd och service.

Regionernas system för kunskapsstyrning

Under 2018 har regionerna, med stöd av SKR etablerat ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Systemet för kunskapsstyrning handlar om att utveckla, sprida och använda bästa möjliga kunskap inom hälso- och sjukvården. Målet är att bästa kunskap ska finnas tillgänglig och användas i varje patientmöte. Inom systemet har så kallade nationella programområden, NPO, bildats. Ett programområden är NPO Sällsynta sjukdomar. Ett programområde leder kunskapsstyrningen inom sitt område och består av experter med bred kompetens inom området och representation från landets samtliga sjukvårdsregioner.

NPO:s uppdrag är att:

  • leda och samordna kunskapsstyrningen inom området
  • följa upp och analysera sitt område, göra behovsanalyser och GAP-analyser (till exempel identifiera när det saknas kunskapsstöd)
  • bidra i arbetet med hur relevanta nationella kvalitetsregister utvecklas och används
  • omvärldsbevaka
  • ordnat införande/ordnad utfasning av läkemedel/behandlingar
  • nivåstrukturering
  • bidra i arbete med eventuella statliga satsningar

De nationella programområdena kommer i sin tur att skapa nationella arbetsgrupper, NAG, inom olika diagnosområden och för specifika frågor.

Utöver NPO kommer så kallade regionala programområden, RPO, bildas. De regionala programområdena ska initiera frågor för den nationella samverkan samt anpassa och omsätta den kunskap som tas fram nationellt, och säkra att det når hela vägen ut till patientmötet.

Arbetet med koncentration av högspecialiserad vård på nationell nivå

Det pågår arbete med att ta fram förslag till vilken vård som ska bedrivas på nationell nivå inom en mängd olika områden, så också inom området sällsynta sjukdomar. Arbetet leds av Socialstyrelsen.

Mer om vad nationell högspecialiserad vård är, syftet med den och hur arbetet går till beskrivs på Socialstyrelsen webbplats.

Kommunernas ansvar

Kommunerna ansvarar för hälso- och sjukvård av bland annat äldre samt för stöd och service till dem som är färdigbehandlade och utskrivna från sjukhusvård. Kommunerna ansvarar också för elevhälsan inom skolan. Dessutom är kommunerna ansvariga för boende, sysselsättning och stöd till personer med psykisk funktionsnedsättning.

Jämförelser av service

Det finns officiella jämförelser vad gäller kvalitet, resultat och kostnader inom vissa verksamhetsområden som kommuner, lregioner har hand om, till exempel hälso- och sjukvård och stöd till personer med funktionsnedsättning. Dessa jämförelser kallas för Öppna jämförelser.

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Habilitering

Habiliteringen ger stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Målet är att människor med funktionsnedsättning kunna delta i samhället på lika villkor.

Kompetens sällsynta diagnoser

Kompetensen rörande sällsynta diagnoser inom svensk hälso- och sjukvård är spridd och det kan vara svårt att finna den. Här har vi samlat flera informationskällor som beskriver verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Tandvård odontologiska kunskapscenter

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap. Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.