Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Hälso- och sjukvård - Kompetens sällsynta diagnoser

Kompetensen rörande sällsynta diagnoser inom svensk hälso- och sjukvård är spridd och det kan vara svårt att finna den. Här har vi samlat flera informationskällor som beskriver verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Den här sammanställningen är inte heltäckande. Vi kompletterar den med information löpande. Saknar du information om verksamhet inom hälso- och sjukvården som har kompetens om sällsynta diagnoser? Hör av dig till oss: csdsamverkan.hsf@sll.se

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMS

CMMS vid Karolinska Universitetssjukhuset är ett specialistlaboratorium och kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. På CMMS finns expertteam för olika metabola sjukdomsgrupper som mitokondriella sjukdomar och mukopolysaccaridoser. Dessutom finns Porfyricentrum Sverige som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar här.

Centrum för personcentrerad vård - GPCC

Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en stark tradition av klinisk forskning. GPCC är ett forskningscentrum inom patientnära forskning, där forskare från nästan alla fakulteter vid Göteborgs universitet är representerade. GPCC invigdes 2010 med stöd från regeringens strategiska forskningssatsning (SFO) inom området vårdforskning, med övergripande mål att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrerad vård. Forskningen syftar till att skaffa kunskap om hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde, samt att implementera och utvärdera personcentrerad vård.

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

CF Centra

Vården av patienter med den sällsynta diagnosen Cystisk Fibros (CF) är centraliserad i Sverige. CF centra finns i Göteborg, Stockholm, Lund och Uppsala.

EX-Center

EX-Center är ett rehabiliterings- och kunskapscenter på riksnivå för barn och vuxna med multipla extremitetsskador det vill säga reduktionsmissbildningar eller amputationer på grund av skada eller sjukdom på fler än en arm eller ett ben. EX-Center riktar sig till personer med dysmeli, neurosedynskada och amputerade i hela landet och tar också emot personer från andra länder

Gillbergscentrum

Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi, inklusive bland annat autism, adhd, sociala beteendestörningar och anorexia nervosa.

GPCC - Centrum för personcentrerad vård

Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en stark tradition av klinisk forskning. GPCC är ett forskningscentrum med klinisk och tillämpad forskning. GPCC invigdes 2010 med stöd från regeringens strategiska forskningssatsning (SFO) inom området vårdforskning, med övergripande mål att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrerad vård. Forskningen syftar till att skaffa kunskap om hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde, samt att implementera och utvärdera personcentrerad vård. År 2017 förlängdes regeringsuppdraget med ytterligare fem år.

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Ågrenska har sedan mars 2020 i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Uppdraget består i att producera och kvalitetssäkra diagnostexter om sällsynta hälsotillstånd samt svara för kontakter med målgrupperna och sprida information i relevanta kanaler. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Intresseorganisationer som arbetar för personer med sällsynta hälsotillstånd har också möjlighet att lämna synpunkter på texterna. De diagnostexter som produceras publiceras på Socialstyrelsens webbplats i Kunskapsdatabasen om sällsynta hälsotillstånd. Kunskapsdatabasen innehåller information om fler än 300 sällsynta tillstånd.

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping

Kompetenscentret är ett nationellt center för tillstånd som medför avvikande tand- och käkutveckling, avvikande oral funktion och behov av omfattande oral habilitering/rehabilitering.

Mun-H-Center i Göteborg

Många diagnoser sällsynta diagnoser ger symtom i mun och ansikte. Därför kan personer med sällsynta diagnoser behöva kontakt med Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta diagnoser.

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor

Syftet med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är att bistå myndigheter och olika verksamheter i samhället med att utveckla kompetens för att kunna tillgodose behoven av utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr

Vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå finns ett kunskapscentrum för sällsynta diagnoser och funktionshinder. Kunskapscentrum i norr ansvarar för de fyra nordligaste regionerna.

RCC-Regionala cancercentrum

Regionala cancercentrum (RCC) är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.