Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Hälso- och sjukvård - Verksamheter med kompetens om sällsynta diagnoser

Utropstecken

Här har vi samlat flera informationskällor som beskriver verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Den här sammanställningen är inte heltäckande. Vi kompletterar den med information löpande.

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMS

CMMS vid Karolinska universitetssjukhuset är ett specialistlaboratorium och kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. På CMMS finns expertteam för olika metabola sjukdomsgrupper som mitokondriella sjukdomar och mukopolysaccaridoser. Dessutom finns Porfyricentrum Sverige som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar här.

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMSlänk till annan webbplats

Centrum för personcentrerad vård, GPCC

Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en stark tradition av klinisk forskning. GPCC är ett forskningscentrum inom patientnära forskning, där forskare från nästan alla fakulteter vid Göteborgs universitet är representerade. GPCC invigdes 2010 med stöd från regeringens strategiska forskningssatsning (SFO) inom området vårdforskning, med övergripande mål att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrerad vård. Forskningen syftar till att skaffa kunskap om hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde, samt att implementera och utvärdera personcentrerad vård.

Centrum för personcentrerad vård, GPCClänk till annan webbplats

CF Centra (Cystisk fibros)

Vården av patienter med den sällsynta diagnosen Cystisk Fibros (CF) är centraliserad i Sverige. CF centra finns i Göteborg, Stockholm, Lund och Uppsala.

Cystisk Fibrosmottagning Sahlgrenskalänk till annan webbplats

Stockholm CF Centerlänk till annan webbplats

CF-teamet Lunds sjukhuslänk till annan webbplats

Uppsala centrum för cystisk fibroslänk till annan webbplats

EX-Center

EX-Center är ett rehabiliterings- och kunskapscenter på riksnivå för barn och vuxna med multipla extremitetsskador det vill säga reduktionsmissbildningar eller amputationer på grund av skada eller sjukdom på fler än en arm eller ett ben. EX-Center riktar sig till personer med dysmeli, neurosedynskada och amputerade i hela landet och tar också emot personer från andra länder.

EX-Centerlänk till annan webbplats

Gillbergscentrum

Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi, inklusive bland annat autism, adhd, sociala beteendestörningar och anorexia nervosa.

Gillbergscentrumlänk till annan webbplats

Nationella odontologiska kunskapscenter för sällsynta diagnoser finns i Umeå, Jönköping och Göteborg. Vårdgivare, patienter och anhöriga från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.

Tandvård odontologiska kunskapscenter

Mun-H-Center

Många diagnoser sällsynta diagnoser ger symtom i mun och ansikte. Därför kan personer med sällsynta diagnoser behöva kontakt med Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta diagnoser.

Mun-H-Centerlänk till annan webbplats

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor

Syftet med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är att bistå myndigheter och olika verksamheter i samhället med att utveckla kompetens för att kunna tillgodose behoven av utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågorlänk till annan webbplats

Kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsens webbplats i Kunskapsdatabasen om sällsynta hälsotillstånd. Kunskapsdatabasen innehåller information om fler än 300 sällsynta tillstånd.

Kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillståndlänk till annan webbplats

RCC-Regionala cancercentrum

Regionala cancercentrum (RCC) är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård.

RCC-Regionala cancercentrumlänk till annan webbplats

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsf@sll.se