Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Offentliga aktörer - Särskild stöd

Skola

En del barn i förskoleklass, fritidshem, grundskola, grundsärskola, specialskola, gymnasieskola och gymnasiesärskola har rätt till särskilt stöd i skolan. Det framgår av skollagen. Om du har ett barn med en sällsynt diagnos kan ditt barn ha rätt till särskilt stöd.

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov.

Alla barn har rätt till ledning och stimulans

Alla barn ska få den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Det är alltså skolan som ska anpassas efter barnets eller elevens förutsättningar.

Vissa elever har rätt till särskilt stöd

Utöver den ledning och stimulans som alla elever ska få kan vissa elever behöva särskilt stöd för att nå målen.

Vad ”behov av särskilt stöd” är beskrivs inte i skollagen. Det kan finnas många skäl till att ett barn eller en elev har behov av särskilt stöd. Och behov av särskilt stöd kan finnas under hela skoltiden. Så kan det vara om barnet eller eleven har en funktionsnedsättning eller en kronisk sjukdom.

Om en elev har svårigheter i skolan ska skolan skyndsamt utreda elevens behov av särskilt stöd. Rektorn på skolan ansvarar för att det sker. Om utredningen visar att eleven har behov av särskilt stöd ska rektorn besluta om ett åtgärdsprogram.

Rektor och skolpersonal kan i detta arbete få stöd i pedagogiska frågor av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM.

Hur man gör för att få särskilt stöd i skolan?

Om du anser att ditt barn behöver särskilt stöd i skolan bör du först vända dig till barnets lärare. Personal på skolan är skyldig att anmäla till rektorn om man tror att en elev inte kommer nå de kunskapskrav som ska nås. Du kan också vända dig direkt till rektorn för att diskutera frågan om särskilt stöd. Rektorn ansvarar för att utredning av behov särskilt stöd sker.

Tänk på att sekretessbestämmelser kan hindra andra myndigheter från att kontakta skolan och att det därför är bra om du tar i frågan själv.

Utredning

När rektorn fått reda på att en elev har svårigheter i skolan till exempel på grund av en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning måste hon eller han se till att det utreds. Hur lång tid som krävs för detta varierar. Under utredningen ska man vanligtvis samråda med elevhälsan. Man kan också behöva samarbeta med till exempel socialtjänsten.

Om utredningen visar att eleven behöver särskilt stöd ska rektorn besluta om att skolan tar fram ett åtgärdsprogram.

En utredning bör dokumenteras och det finns stöd på Skolverkets hemsida i detta arbete.

Åtgärdsprogram

Förälder och elev ska ges möjlighet att delta när man arbetar fram åtgärdsprogrammet. Av åtgärdsprogrammet ska det stå vilket stöd barnet eller eleven behöver och hur skolan ska utforma och genomföra stödet. Det ska också framgå vem eller vilka som är ansvariga för stödet och hur skolan ska följa upp att stödet fungerar.

Det finns stöd vid utformningen av ett åtgärdsprogram på Skolverkets hemsida.

Om du inte är nöjd

Om du inte är nöjd med ett beslut om särskilt stöd eller utredning inför beslut om åtgärdsprogram bör du i första hand prata med läraren eller rektorn. Du kan också prata med tjänsteman som ansvarar för skolfrågor i din kommun.

Du kan också vända dig till Skolinspektionen och göra en anmälan.

Mer om hur en anmälan går till, hur Skolinspektionen jobbar och vad du bör tänka på kan du läsa på Skolinspektionens hemsida.

Tänk på att....

Skolinspektionen inte kan ändra ett beslut som rektor fattat. Skolinspektionen kan utfärda föreläggande, föreläggande med vite, anmärkning eller avstå från ingripande i förhållande till skolan eller den som ansvarar för skolan.

Om du vill att ett beslutat åtgärdsprogram ska ändras, eller om du är missnöjd med ett beslut om att ett åtgärdsprogram inte ska utarbetas, kan du vända dig till Skolväsendets överklagandenämnd.

Det kan du göra om du är elevens vårdnadshavare eller företrädare. Elev får själv överklaga från det år han eller hon fyller 18 år.

Det finns vissa krav på ett överklagande och mer om det kan du läsa på Skolväsendets överklagandenämnds hemsida. Nämnden kan återförvisa ärendet till rektorn men inte ge förslag på vad åtgärdsprogrammet ska innehålla. Däremot kan nämnden säga om eleven ska få stöd eller stöd i någon annan form.

Särskilt viktigt att tänka på är att överklagande ska ha kommit in till överklagandenämnden inom tre veckor från det att du fått beslutet om åtgärdsprogram.

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se