Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Hitta rätt - Goda exempel

Tummen upp

Samverkan och samordning mellan olika samhällsaktörer brister. Det gäller till exempel inom vården samt mellan vården och andra samhällsaktörer.

Många undersökningar som gjorts visar på brister i samverkan och samordning. Bristerna får negativa konsekvenser för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående, eftersom de får stå för samordningen själva. Men det finns exempel på hur man med framgång jobbar med samverkan och samordning mellan olika verksamheter.

Här har vi samlat några exempel på hur samverkan kan fungera i praktiken

Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Här har Riksförbundet Sällsynta diagnoser samlat tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos.

  • Möten i vården. Tips på hur du förbereder dig så att ditt vårdmöte blir så bra som möjligt,
  • Fast vårdkontakt. En person som jobbar i vården och som hjälper dig med att samordna dina vårdkontakter.
  • Hitta specialist. En person inom vården som har kunskap om den sällsynta diagnosen.
  • Vårdplan. Vårdens verktyg där hela ditt vårdteam gemensamt ska planera dina behandlingar efter dina egna behov.
  • Samordnad individuell plan, SIP - hjälper dig samordna dina insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården.

RättVisat - mitt digitala kommunikationspass

13 JUNI 2018
Personer med svårigheter med sin kommunikation tillhör en sårbar grupp, speciellt vid tillfällen då en byter miljö och personal. När du inte vet hur någon som du möter kommunicerar kan det leda till att du undviker kontakt på grund av rädsla och okunskap om personens kommunikationssätt. Det kan också göra att du antar saker som kanske inte stämmer. En del information kan även tappas bort på vägen.

Ett kommunikationspass kan hjälpa till att överbrygga detta genom att du där berättar hur du kommunicerar, hur du vill bli bemött, hur miljön behöver vara. Med Rättvisat - mitt digitala kommunikationspass, kan du spela in film, lägga till bild och text, till exempel på hur det låter när du säger ”nej”, hur du ser ut när du menar ”ja” och vilken skillnad det är mellan till exempel en spänning och en missnöjesyttring.

Sällsynt övergång från barn- till vuxenvård

22 MARS 2018
Under 2015 - 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

Gemensamt Lärande - Samverkan mellan patienter och vårdgivare

21 MARS 2018
I projektet "Gemensamt lärarande" samverkar sex regionala patientnätverk initierade av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD i Sverige.

Samordnad individuell plan

20 MARS 2018
För att stimulera lokala utvecklingsarbeten gällande samordnad individuell plan för barn och unga i enlig 2 kap 7 § Socialtjänstlagen och 3 f § Hälso- och sjukvårdslagen har regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) 2012 enats om stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa. I arbetet ingår ett utvecklingsarbete för att implementera samordnad individuell plan (SIP) för barn och unga under 18 år

Ringla, tillsammans sprider vi förbättringar inom svensk vård och omsorg

20 MARS 2018
Ringla är en webbplats. Ringla har utvecklat möjligheten för dig och andra att ta del av ny kunskap och inspirera till förbättring inom vård och omsorg, men även själv vara med och sprida dina goda exempel. Ringla samverkar med alla intressenter inom vård och omsorg. Från patienter och anhöriga, till vårdprofessionella, näringsliv och regering.

Ringla är en plattform för innovativ vård och omsorg, såväl högteknologiska som förfinade arbetsprocesser. Genom de goda exempel som finns att läsa om på sidan får du en inblick i hur nya förhållningssätt till teknik och patienter kommer att påverka oss i framtiden.

Med stöd av Socialdepertementet och Stockholms läns landsting.

Stöd i arbete med samordnad individuell plan

23 FEBRUARI 2015
I Region Örebro län, ViSam (samverkansmodell för vårdplanering och informationsöverföring), har man tagit fram ett stöd i arbetet med samordnad individuell plan enligt 3f § hälso- och sjukvårdslagen och 2 kapitlet 7 § socialtjänstlagen. Det riktar sig till personal inom hälso- och sjukvården som till personal inom socialtjänsten.

Stödet innehåller pedagogisk information om vad en samordnad individuell plan är, när den ska göras och hur den bör göras. Därtill finns flera webbutbildningar tillgängliga rörande samordnad individuell plan i olika situationer.

Habiliteringens husläkarmottagning i Region Uppsala

23 MAJ 2014
Inom Landstinget i Uppsala län har Hälsa och habilitering en egen husläkarmottagning. Husläkarmottagningen vänder sig till personer som på grund av funktionshinder har svårt att få sina behov tillgodosedda inom den ordinarie primärvården.

Anhörigstöd på akutmottagningen

2 DECEMBER 2013
Kommunerna ska erbjuda stöd till anhöriga. Det framgår av socialtjänstlagen. Någon motsvarande bestämmelse finns inte för hälso- och sjukvården. Regeringen har dock betonat att hälso- och sjukvården också har en viktig roll när det gäller att beakta anhörigas behov av stöd. Socialstyrelsen har valt att förmedla exempel på hur hälso- och sjukvården stödjer anhöriga och visar på hur det kan se ut och fungera.

Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

13 NOVEMBER 2013
Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Målet är omhändertagandet ska samordnas så att individen inte behöver skickas till olika instanser för att få olika behov tillgodosedda. Det handlar om att hålla ihop det professionella nätverket kring individen. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.