Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Goda exempel - Gemensamt lärande

Gemensamt Lärande – Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt kring samverkan mellan patienter och vårdgivare.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har idag en befintlig struktur för brukarmedverkan i vården genom de regionala nätverk som finns i alla våra sex sjukvårdsregioner. I projektet samverkar de sex regionala patientnätverken med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD i Sverige.

Projektet startade under hösten 2016, löper på tre år och drivs med medel från Arvsfonden. Gemensamt Lärande möjliggör ett aktivt samverkansarbete kring utvecklingen av landets CSD. Projektet syftar främst till att sällsynta patienter ska få större delaktighet i vården och också en möjlighet att påverka vården så att den blir mer personcentrerad.

De regionala nätverken företräder sällsyntheten som helhet utifrån det som är gemensamt för många individer med sällsynta diagnoser – sällsynthetens dilemma.

Ett dilemma som innebär att den som har en ovanlig diagnos också riskerar att behöva hantera en stor okunskap hos såväl vårdgivare som övriga delar av samhället som exempelvis skola och arbetsmarknad.

Sedan projektets start har patientrepresentanter från de regionala nätverken medverkat vid såväl konferenser som workshops och lokala möten tillsammans med respektive Centrum för sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.