Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Goda exempel - Sällsynt övergång från barn- till vuxenvård

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Under åren 2015 - 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett projekt där man har arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

Utgångspunkten för projektet har varit unga medlemmars åsikter och önskemål om hur man önskar att övergången från barn- till vuxenvård ska fungera. Utöver unga medlemmar har vårdpersonal och en tjänstedesignfirma varit involverade i projektet. Projektet har resulterat i tre förslag på verktyg, en lots, en app och en digital vardagsmottagning. Två piloter har också genomförts för att testa lotsen i reell sjukhusmiljö med riktig vårdpersonal och unga patienter som träffade sin lots under hösten 2017. För flera av ungdomarna var det första gången de genomförde ett vårdmöte helt själva, något som ledde till en mätbart ökad självständighet. Ungdomarnas föräldrar rapporterade dessutom ökad trygghet och tillit till vården, samt framförde ett starkt önskemål att övergångsprojektet permanentades och blev en fast del av den reguljära vården.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.