Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård

I uppsatsen tar författarna reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dem. Uppsatsen innehåller en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Uppsatsen innehåller också en intervjustudie med personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och läkare.

Publicerad: 2020/03/25 Senast uppdaterad: 2020/03/25

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.