Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Föräldrars upplevelser av att få ett kroniskt svårt sjukt barn

Resultatet visade att majoriteten av föräldrarna kastats mellan hopp och förtvivlan i sin kamp för att bli tagna på allvar och få sitt barn under rätt vård. Detta visar på att det finns förbättringsområden inom svensk sjukvård som skulle kunna underlätta dessa föräldrars upplevelse. Att få en engagerad omvårdnadsansvarig sjuksköterska som fungerade som spindeln i nätet, möta rätt kunskap och kontinuitet, få psykosocialt stöd, bra information samt tidig diagnos var faktorer som hjälpte informanterna att hantera situationen.

Publicerad: 2020/03/25 Senast uppdaterad: 2020/03/25

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.