Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

LOST. Samarbete mellan Patientnämnd och CSD Sydöst

Sedan 2015 har Patientnämndens kansli i region Östergötland och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Sydöst ett etablerat samarbete kring stöd till personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Patienter som har klagomål på vården kan vända sig till Patientnämnden med detta. Klagomålen gäller framförallt samordningen av vårdinsatser. Samarbetet består av att Patientnämnden kontaktar CSD Sydöst om patienten som ringer har en sällsynt diagnos. CSD Sydöst stöttar patienten med att samordna vårdinsatserna. En individuell plan tas fram, ansvariga för insatserna anges och en kontaktperson utses. En slutsats från samarbetet mellan Patientnämnden och CSD är att förståelsen för de särskilda behov personer med sällsynta diagnoser har ökar. Detta leder till upplevelse av ökad patientsäkerhet . Samarbetet har presenterats på en världskongress som behandlar patientens röst i vården, ISQua (The International Society for Quality in Health Care) 2017, i London.

Publicerad: 2020/03/25 Senast uppdaterad: 2020/03/25

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.