Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008

Under 2008 genomförde European Patients Forum en pilotstudie för att undersöka hur unga patienter med kroniska sjukdomar upplever sina liv och samhället de lever i. Är det skillnad på deras upplevelser och det andra ungdomar upplever? Studien visar att upplevelsen i många avseenden är densamma oavsett man har en sjukdom eller inte. Men det finns skillnader också. Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom påverkar det mesta i livet. Samhället upplevs långt ifrån jämlikt och tillgängligt.

Publicerad: 2020/03/25 Senast uppdaterad: 2020/03/25

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.