Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Delaktighet i samhället för människor med en sällsynt diagnos

Gunilla Jaeger, AnnCathrin Röjvik, Foto: Ågrenska

Vuxna med sällsynta tillstånd, ofta syndrom, är en växande grupp med mångfacetterade behov. Tillstånden får ofta komplexa och betydande konsekvenser för den enskildes vardagsliv. På grund av sällsyntheten saknas tillräcklig kunskap om dessa konsekvenser hos olika samhällsinstanser, vars service personerna är beroende av i sitt dagliga liv. Att bilda och sprida kunskap är därför angeläget.

Syfte

Syftet med studien var att undersöka hur vuxna med fyra olika sällsynta diagnoser upplevde sina svårigheter, behov och delaktighet i sitt dagliga liv.

Metod

Vi utgick från de fokusgruppsintervjuer, som görs på Ågrenskas vuxenvistelser och valde intervjuer med sammanlagt 38 personer som hade AMC, Dysmeli, 22q11 deletionssyndrom och Klinefelters syndrom.

Intervjuområdena var; skolgång/utbildning, arbetsliv, boende, dagliga rutiner, sömn, sjukvårds- och andra samhällskontakter.

I intervjuerna diskuterades erfarenheter och behov, hur personerna har och har haft det, vad som är viktigt för att själva kunna utföra vardagliga aktiviteter, ha inflytande och vara så delaktiga som möjligt i de olika livssituationerna.

Resultat

Trots att personerna har fyra sinsemellan olika diagnoser, framkom många gemensamma erfarenheter och problemupplevelser i såväl barn- och ungdomstid som vuxenliv. Exempel var att inte få tillgång till anpassningar av uppgifter och miljö i skolan, att känna sig diskriminerad och förödmjukad tex vid bostadsanpassning, att själv alltid behöva vara koordinator och specialist på sin diagnos. Kunskapsbrist bland vårdgivare och samhällsaktörer samt bristande helhetssyn, samarbete och samordning, såväl inom som mellan samhällsinstanser, ledde till aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar i det dagliga livet.

Text Gunilla Jaeger,
leg psykolog och verksamhetschef.
AnnCatrin Röjvik,
specialpedagog och verksamhetschef.
Britta Berglund
leg sjuksköterska med.lic. och med.dr.

Foto: Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se