Forskning - [2020-03-25] Delaktighet i samhället för människor med en sällsynt diagnos

Delaktighet i samhället för människor med en sällsynt diagnos

Gunilla Jaeger, AnnCathrin Röjvik, Foto: Ågrenska

Vuxna med sällsynta tillstånd, ofta syndrom, är en växande grupp med mångfacetterade behov. Tillstånden får ofta komplexa och betydande konsekvenser för den enskildes vardagsliv. På grund av sällsyntheten saknas tillräcklig kunskap om dessa konsekvenser hos olika samhällsinstanser, vars service personerna är beroende av i sitt dagliga liv. Att bilda och sprida kunskap är därför angeläget.

Syfte

Syftet med studien var att undersöka hur vuxna med fyra olika sällsynta diagnoser upplevde sina svårigheter, behov och delaktighet i sitt dagliga liv.

Metod

Vi utgick från de fokusgruppsintervjuer, som görs på Ågrenskas vuxenvistelser och valde intervjuer med sammanlagt 38 personer som hade AMC, Dysmeli, 22q11 deletionssyndrom och Klinefelters syndrom.

Intervjuområdena var; skolgång/utbildning, arbetsliv, boende, dagliga rutiner, sömn, sjukvårds- och andra samhällskontakter.

I intervjuerna diskuterades erfarenheter och behov, hur personerna har och har haft det, vad som är viktigt för att själva kunna utföra vardagliga aktiviteter, ha inflytande och vara så delaktiga som möjligt i de olika livssituationerna.

Resultat

Trots att personerna har fyra sinsemellan olika diagnoser, framkom många gemensamma erfarenheter och problemupplevelser i såväl barn- och ungdomstid som vuxenliv. Exempel var att inte få tillgång till anpassningar av uppgifter och miljö i skolan, att känna sig diskriminerad och förödmjukad tex vid bostadsanpassning, att själv alltid behöva vara koordinator och specialist på sin diagnos. Kunskapsbrist bland vårdgivare och samhällsaktörer samt bristande helhetssyn, samarbete och samordning, såväl inom som mellan samhällsinstanser, ledde till aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar i det dagliga livet.

Text: Gunilla Jaeger, leg psykolog och verksamhetschef.
AnnCatrin Röjvik, specialpedagog och verksamhetschef
Britta Berglund, leg sjuksköterska med.lic. och med.dr.

Foto: Ågrenska