Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Forskning om dövblindhet

Ann-Britt Johansson, Foto:gu.se

Ny forskning ger skoningslös bild av tillvaron som dövblind

Som att befinna sig i en smutsig glasburk, oförmögen att nå ut och med bekanta som passerar utan att hälsa. Ny forskning från Sahlgrenska akademin ger en skoningslös bild av livet med förvärvad dövblindhet.

– Det här är ju personer som du och jag. De har familj, de har barn, de har levt ett vanligt liv och plötsligt så kommer den här sjukdomen och ställer allt på ända, säger Ann-Britt Johansson, forskare inom neurovetenskap och fysiologi.

Hennes avhandling ”Se och hör mig” bygger på intervjuer med åtta personer, tre kvinnor och fem män, under fyra års tid.

Flera av dem har Ushers syndrom eller ett liknande sjukdomsförlopp med hörselnedsättning eller dövhet från födseln, följt av tilltagande synproblem i 30-årsåldern.

En av intervjupersonerna jobbade halvtid, sju av åtta stod utanför arbetsmarknaden.

Text: gu.se

Ansvarig forskare:
Ann-Britt Johansson, forskare inom neurovetenskap och fysiologi och verksam vid Eikholt, ett nationellt resurscenter för dövblinda i Drammen.

Foto: gu.se

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.