Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Övergångar - Hälso-och sjukvård

Flicka hoppar

Fotografi: Pixabay

Målet för svensk hälso- och sjukvård är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Det följer av hälso- och sjukvårdslagen. Det betyder att alla medborgare ska ha samma möjligheter till att få vård och att alla ska bli likvärdigt behandlade oavsett bland annat var man bor, hur gammal man är, vilken utbildning man har eller om man har en funktionsnedsättning.

I Sverige är sjukvården i huvudsak organiserad regionalt inom regionerna. Och man brukar skilja på barn- och vuxenvård. I vissa fall har kommunen hand om sjukvården. Det gäller bland annat personer som bor i särskilt boende. Regionerna och kommunerna är självstyrande, men måste följa gällande lagar.

Övergångar inom vården fungerar på olika sätt i landet. Övergången från vård inom regionerna till vård inom kommunen kan till exempel se olika ut. Så också övergången från barn- till vuxenvård.

Övergångar är många gånger kritiska moment, både för de som är sjuka och deras närstående. De kan skapa otrygghet. Att lämna det som är känt för något som är obekant. Planering, samverkan och kommunikationen mellan olika delar av vården är viktig vid övergångarna. Så också samverkan och kommunikationen mellan vården och patienten och dennes närstående.

När man lever med en sällsynt diagnos kan övergångarna inom vården innebära särskilda svårigheter då kunskapen och kompetensen ofta är låg om diagnoserna och de konsekvenser de medför i det dagliga livet. Övergången från barn- till vuxensjukvård kan innebära särskilda utmaningar. Barnsjukvården anses mer sammanhållen, medan vuxensjukvården anses vara mer uppdelad.

Från barn till vuxen

Flera studier visar på att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever vården under barnaåren som positiv. Inom barnsjukvården har man ett fokus på hela familjen. Föräldrarna har ofta god insikt i och är involverad i barnets vård och omsorg. När barnet fyller 18 år och blir myndig, ibland tidigare, sker stora förändringar. Man är hänvisad till vuxenvården och där är fokus individen istället för familjen. Föräldrarna finns inte med i samma omfattning och den unge förväntas ta ansvar för sin sjukdom. Övergången från barn- till vuxenvård upplevs av många som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående som en stor och svår förändring.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.