Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Från barn till vuxen - Modeller, verktyg och informationsmaterial

Gymnastikskor

Här har vi samlat exempel på modeller, verktyg och informationsmaterial som används inom området sällsynta diagnoser och inom andra områden för att underlätta övergångar i livet. Materialet presenteras i senast publicerade.

Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården

10 OKTOBER 2018 Ett kunskapsstöd av Socialstyrelsen som ger en generell och grundläggande bas, till stöd för professionella i att samtala med barn. Stödet riktar sig till alla som har samtal med barn inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Med barn avses alla under 18 år.

Att understödja övergång från barn till vuxna

25 JANUARI 2018 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Programmet beskriver vad habiliteringen erbjuder för att underlätta vuxenblivandet. Målet är att ungdomarna och deras föräldrar är väl förberedda inför övergången till vuxenlivet.

Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt

20 NOVEMBER 2011 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val.

Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård

3 AUGUSTI 2010 Detta meddelandeblad tar upp frågor i samband med att barn under 18 år söker hälso- och sjukvård. Det kan bland annat gälla information, beslutskompetens och sekretess – var går till exempel gränsen mellan föräldrars ansvar och barns rätt till integritetsskydd?

Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig

10 APRIL 2015 Denna reviderade upplaga av Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig ges en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet.

Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

20 NOVEMBER 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist.

Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet

20 NOVEMBER 2010 Mellan åren 2007 och 2010 bedrev Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU projektet "Ge mig vingar som bär! - om transitionsprocessen mot vuxenlivet" i samarbete med Habiliteringen i Uppsala län, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet handlade om hur man kan stödja barn och ungdomar i transitionsprocessen mot vuxenblivandet. Inom projektet har verktyg tagits fram till personal, ungdomar och föräldrar för att underlätta arbetet. Arbetet inom modellen medför ett förändrat förhållningssätt med tydligare fokus på individen, inte på diagnos. Projektet har haft en modell till stöd för unga med funktionsnedsättning framtagen av Bloorview Kids Rehab i Toronto, Kanada

Good 2 Go Transition program, The shared management model

20 NOVEMBER 2006 SickKids, i Toronto Kanada, med syfte att förbereda alla ungdomar med kroniska sjukdomar inför övergången till vuxenvården. Ungdomarna ges möjlighet att få de kunskaper och färdigheter som bedöms vara nödvändiga.

Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

20 NOVEMBER 2015

Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning

21 OKTOBER 2012 Det här meddelandebladet vägleder vårdgivare och verksamhetschefer i arbetet med fast vårdkontakt. Patienter som har många kontakter i vården kan behöva stöd, till exempel med att förstå sin situation och vad som är viktigt att tänka på. Det kan en fast vårdkontakt hjälpa till med.

Projekt Sällsynt Övergång

20 NOVEMBER 2015 Under 2015 och 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett spännande projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård.

Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

21 NOVEMBER 2014 Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Fokus för vårdcentralerna är att erbjuda personer över 18 år med komplexa funktionsnedsättningar en god vård och göra vården mer tillgänglig med fokus på kontinuitet och kvalitet utifrån individens behov och i ett helhetsperspektiv. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård.

Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom

20 NOVEMBER 2016 2013 startade en teammottagning på Reumatologen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Verksamheten syftar till att få unga vuxna med kronisk inflammatorisk reumatisk sjukdom att aktivt medverka och bli delaktiga i sin behandling och vård, att fatta beslut kring sin hälsa och grundlägga goda levnadsvanor och att få hjälp med att finna strategier för att hantera och leva med sin sjukdom. Patienterna erbjuds ett individuellt omhändertagande i ett multidiciplinärt team där läkare, kontaktsjuksköterska, kurator, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut ingår. Dietist finns också att tillgå. För att öka medverkan upprättas en individuell hälsoplan för varje patient. Möjlighet till en tät kontakt av såväl läkare som hela eller delar av teamet finns under ett par års tid. Teambesöken avslutas med en konferens där den unge vuxne medverkar. Kontaktsjuksköterskan är lätt att nå via sms eller telefon.

UMO

20 NOVEMBER 2017 UMO är en webbplats som riktar sig till alla ungdomar mellan 13 och 25 år. UMO drivs av region Stockholm på uppdrag av alla Sveriges regioner. På UMO finns olika slags material, texter och filmer. Texterna på webbplatsen är lättlästa och innehåller information om bland annat kroppen, sex, relationer, självkänsla samt råd om hur man kan söka stöd. Webbplatsen innehåller också en frågor och svar tjänst där ungdomar anonymt kan ställa frågor och kan få svar av olika professioner, till exempel läkare, psykolog, dietist och kurator.

Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!

20 NOVEMBER 2014 UMM är ett kompetensutvecklingsprogram som är framtaget i Norge. Det syftar till att hjälpa ungdomar och föräldrar att särskilt klara övergången från barn till ungdom och från ungdom till vuxen. Målet är att stärka ungdomarnas kompetens, bidra till förutsägbarhet vid övergång till vuxen ålder samt stödja den unges självbild, social kompetens och förbereda ungdomarna att ta ansvar för sin egen hälsa. Programmet riktar sig till vårdpersonal, föräldrar och ungdomar med funktionsnedsättning.

Ungdomsvennlig helsevesen

21 NOVEMBER 2013 En broschyr med en samling goda exempel på olika projekt med ungdomar i Norge.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.