Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Skola och utbildning - Modeller, verktyg och informationsmaterial

Tonåring

Fotografi: Pixabay

Flera intresseorganisationer har tagit fram informationsmaterial som kan vara ett stöd vid övergångarna grundskola, gymnasiet och högskolestudier.

Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF

13 JULI 2018 I skriften ”Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF” får du bland annat ta del av personliga berättelser, tips på hjälpmedel, elevens checklista och vad som är bra att tänka på i kontakten med skolan

Din rätt i skolan

13 JULI 2018 Som elev har du rätt att få en bra utbildning och att känna dig trygg i skolan. Det har din skola ansvar för. Skolinspektionen och Barn- och elevombudet finns till för att hålla koll på att det fungerar. Ibland kanske du är arg, ledsen eller missnöjd med hur det är i skolan? På den här webbplatsen kan du läsa om några av dina rättigheter i skolan och vad du kan göra.

Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi

14 MARS 2018 Antologin belyser hur rektor och elevhälsoteam kan arbeta med elevhälsans förändrade uppdrag. Den är skriven av fyra forskare med specialkompetens kring forskningsperspektiv som är betydelsefulla för arbetet med ett nytt förändrat elevhälsoarbete: pedagogik och specialpedagogik, tvärprofessionellt arbete, rektors roll och organiseringsstrukturer. Utöver sin egen forskningserfarenhet tar de sin utgångspunkt i dokumentation från den nätbaserade kursen "Att höja skolans elevhälsokompetens - ett processarbete för likvärdig utbildning", en kurs som Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder.

Skolpärm

20 NOVEMBER 2016 Informationsmaterial för familjen och skolan i planeringsarbetet när barn med primär immunbrist skall börja i förskola/skola. Innehåller bland annat checklistor och brevmallar.

Rätt till stöd i skolan

20 NOVEMBER 2015 Informationsmaterial om stöd i skolan av Barncancerfonden.

Att studera med primär immunbrist - för studerande

20 NOVEMBER 2015 Information om gällande lagar och möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd.

Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor

20 NOVEMBER 2015 Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär immunbristsjukdom.

Skolestartboka

20 NOVEMBER 2012 Boken är tänkt som ett bidrag för att uppnå en bättre övergång från barnens förskola till skolan för barn som lever med sällsynta diagnoser och funktionshinder. Boken ges ut av Centrum för sällsynta sjukdomar vid Oslo universitet. Centret är ett av flera nationella resurscentrum för sällsynta sjukdomar i Norge.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.