Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser. Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg. Det är alltså den medicinska kunskapen och expertisen som reser i stället för patienten.

Hur kan nätverken hjälpa patienterna?

Ett stort problem med sällsynta sjukdomar och svåra sjukdomstillstånd är att specialistkunskapen är bristfällig och ofta inte tillgänglig där patienten bor eller ens i patientens land. Många patienter får därför inte tillräckligt med information om sina symtom eller olika behandlingsalternativ. Många patienter och deras familjer söker därför på internet efter läkare och vårdgivare som har den expertis som erbjuder dem de största möjliga chanserna att överleva.

Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en mycket större grupp av sakkunniga. Patienterna har då bättre möjligheter att få en riktig diagnos och råd om bästa behandling för sitt särskilda sjukdomstillstånd.

Enskilda patienter kommer inte att få direkt tillgång till nätverken. Däremot kan deras vårdgivare hänvisa dem till kontaktpunkten för ett nätverk i deras hemländer. Patienten måste först ge sitt tillstånd, och bestämmelserna i de nationella hälso- och sjukvårdsystemen måste följas.

Europeiskt samarbete

Kommissionen har tillsammans med EU-länderna, hälso- och sjukvården och patientorganisationerna varit drivande för att ta fram detta unika nätverk: för första gången finns det inom sjukvården en formell struktur för frivilligt samarbete mellan vårdgivare inom EU, till direkt nytta för patienterna.
De första nätverken täcker redan de flesta sjukdomsgrupper, bl.a. skelett- och blodsjukdomar, cancer hos barn och immunbrist.

Nästa steg

De första Europeiska referensnätverken lanseras 2017. Nästa utlysning av ansökningar för ERN-medlemskap kommer enligt uppgift att ske under kvartal 1 2019.

Direktiv

Information om ERN

Informationsmaterial

European Patient Advocacy Groups (ePAGs)

Publicerad: 2020/03/03 Senast uppdaterad: 2020/03/03

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.