Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan organisationerna i Norden, inom det sällsynta området. Nätverket representerar ca 200 nationella diagnosföreningar. Föreningarna har totalt nästan 50 000 medlemmar i de fem nordiska länderna.