Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

INNOVCare projektet - om hur man bör integrera hälso- och sjukvården med andra samhällsinsatser

Det treåriga europeiska projektet INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) har avslutats under hösten 2018. Projektet har haft sin utgångspunkt i de rekommendationer som European Commission Expert Group on Rare Diseases lämnade 2016 om hur man bör organisera ett omhändertagande av personer med sällsynta diagnoser utifrån ett helhetsperspektiv.

Syftet med INNOVCare projektet har varit att finna metoder för hur man kan samordna insatser inom hälso- och sjukvården med andra samhällsinsatser för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Inom projektet har man bland annat genomfört en enkätundersökning som besvarades av fler än 3000 personer över hela Europa som själv har, eller har någon familjemedlem med, en sällsynt diagnos.

Resultatet av undersökningen visar bland annat att den sällsynta diagnosen har stor inverkan på vardagslivet, i alla dess delar, och att det är 3 gånger vanligare med psykisk ohälsa bland personer med sällsynta diagnoser och deras närstående än bland befolkningen i övrigt. 67 procent av de som svarade på undersökningen angav också att de upplever att kommunikationen mellan vården och de andra samhällsaktörer man behöver hjälp av fungerar dåligt.

Inom projektet har man också genomfört en pilotstudie i Rumänien och följt upp den med forskning.

Projektet har avslutningsvis tagit fram rekommendationer för vad som behöver beaktas inom hälso- och sjukvården vid integration med andra samhällsinsatser för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Text: Veronica Wingstedt de Flon

Undersökning

Presentation

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.