Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD

Sverige var under 2018 ordförandeland för det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD).

Den tidigare ministern Bo Könberg skrev i rapporten ”Det framtida nordiska hälsosamarbetet” om hur nordiskt samarbete inom hälsa kan utvecklas och förstärkas de närmaste fem till tio åren. Ett av hans förbättringsförslag var att skapa det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD). Ur rapporten:

”De nordiska ländernas befolkningar är relativt små och därför är det en utmaning att få ett tillräckligt stort befolkningsunderlag för att utveckla och upprätthålla expertisen vad gäller insatsen för människor med sällsynta diagnoser. De nordiska länderna har sammanlagt dock cirka 26 miljoner invånare och ländernas gemensamma drag gör att ett nordiskt samarbete känns självklart, något som ska stärka det enskilda landets kunskapsmiljöer om och insats för människor med sällsynta diagnoser. De nordiska länderna har under flera år inlett olika samarbeten om sällsynta diagnoser, till exempel samarbetet om informationsutbyte via Rarelink. Dessa samarbeten ska utvecklas, men det är även viktigt att stärka de pågående och nya gemensamma nordiska insatserna och att samordna dem bättre. Länderna bör därför upprätta ett nordiskt nätverk för ett framåtriktat samarbete på området för sällsynta diagnoser som kan säkra den kontinuitet som behövs i arbetet. På så sätt får det nordiska samarbetet inom området en större effekt för de relevanta ämnesmiljöerna och myndigheterna i länderna – och slutligen även för invånarna.”

Syftet med NNRD är att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar och förbättra samordningen av gemensamma initiativ.

  1. Vi vill stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt. Vilket betyder att vi till exempel försöker skapa ett nära samarbete mellan nordiska ERN-medlemmar och andra vårdgivare inom sällsynta sjukdomar.
  2. Vi verkar i ett forum för dialog, diskussion och lärande där vi försöker att hitta nordisk konsensus om de förutsättningar och förbättringar som krävs för patienter med sällsynta sjukdomar i Norden.
  3. Vi vill stärka det nordiska samarbetet genom att dela information kring nationernas politik, policys och olika initiativ inom området för sällsynta sjukdomar.
  4. Vi vill också stärka och underhålla nära samarbeten med andra nordiska aktörer och nätverk så som Rarelink, Sällsynta Brukerorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) och den nordiska gruppen för högspecialiserad behandling samt skapa goda förutsättningar för att patientföreträdare och organisationer ska kunna delta vid våra möten.
  • En till två företrädare för nationella hälso- och sociala myndigheter
  • En representant från kompetenscentrum för sällsynta sjukdomar
  • En representant för patientföreningarna

Grönland, Färöarna och Åland kan också, och bör uppmuntras att delta i nätverket. Dessutom kan två företrädare från Rarelink (inklusive Rarelinks ordförande styrgrupp) vara representerade i nätverket. Företrädare för andra intressegrupper kan också uppmanas att delta i möten som dialogpartner, när det finns behov.

  • En representant för nationella hälso- och sociala myndigheter från Danmark, Sverige, Finland, Island och Norge.
  • Ordförande i Rarelinks styrgrupp.
  • En representant från SBONN.

Samordningsgruppen ansvarar för dagordningen inför varje möte. NNRD leds roterande efter Nordens ordförandeskap i Ministerrådet. Ordföranden för nätverket ska vara en av de fem företrädarna av nationella hälso- och sociala myndigheter och ansvarar för att tillhandahålla sekretariatsfunktioner för nätverket. Utöver ordföranden består samordningsgruppen av:

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.