Att få en sällsynt diagnos
Information och stöd efter besked om en sällsynt diagnos som är utformad för olika må...
%20S%C3%A4llsynta%20diagnoser_1.png)
Vad är en sällsynt diagnos
Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.
Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
Vad är en sällsynt diagnos?
Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig och det finns väldig...
Centrum för sällsynta diagnoser
Vad är Centrum för sällsynta diagnoser och vad gör vi?
CSD fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och anhöriga och andra aktörer som ber...Mål för Centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser är en kompetens- och stödfunktion utan vårduppdrag inrättade i sjukv...CSD Norr
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Norr omfattar Norra sjukvårdsregionen: Region Jämtl...CSD Mellansverige
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige omfattar Region Dalarna, Region Gävle...CSD Stockholm - Gotland
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Stockholm - Gotland tillhör Stockholms sjukvårdsreg...CSD Syd
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Syd omfattar Södra sjukvårdsregionen: Region Blekin...CSD Sydöst
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst omfattar Sydöstra sjukvårdsregionen: Region ...CSD Väst
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst omfattar Västra Götalandsregionen och norra de...
Intresseorganisationer
Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att förbättra livsvill...Neuro
Neuro är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är uppbyggd av ett 90...DiseaseMaps
Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med...Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB
FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna lev...Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD
I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utveckla och stärk...European Patient Advocacy Groups, ePAGs
För att säkerställa att patientperspektivet tillvaratas i de europeiska referensnätverken har den eu...Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdom, RBU
RBU är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar r...EURORDIS
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer som arbetar för att förbättra livskvali...Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser ( s...NGO Committée for Rare Diseases
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga orga...NORD, National Organisation för Rare Disorder
National Organization for Rare Disorders, NORD är en en patientorganisation för individer med sällsy...Rare Barometer
Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med sällsynta...RareConnect
Genom RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser deras familjer och intresseorganisa...Rare Diseases International (RDI)
RDI är en icke statlig allians av patientorganisationer för hela världen. RDI arbetar för att förbät...Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN)
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter, idéer och kunskaper mellan organisationerna ...