Sällsynta hälsotillstånd i fokus

"I Sverige lever upp till 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 diagnoser som idag räknas som sällsynta. Det kan ta år att få rätt diagnos, vilket försämrar möjligheten till behandling och stöd. Många diagnoser är relativt okända och det kan vara svårt att hitta rätt expertis. Patienter behöver ofta insatser från flera håll vilket ställer höga krav på samordning, även stöd till närstående är viktigt.

Det är mot den bakgrunden som Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar. CSD är ett kunskaps- och kompetenscentrum i regionernas hälso- och sjukvård dit vårdgivare, personer med sällsynta hälsotillstånd, närstående och andra aktörer kan vända sig för vägledning i ett komplext system. I Sverige finns sex regionala centrum, knutna till universitetssjukhusen och sammanlänkade genom CSD i samverkan. CSD stödjer också etablering av expertteam, forskning och utveckling samt kunskapsspridning inom området."