Var i vårdsystemet vårdas patienter med sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas behov varierar. Patienter med sällsynta hälsotillstånd finns inom alla vårdnivåer och involverar många olika samhällsaktörer.
Sällsyntheten gör det svårt för professionen att bygga kunskap, och samordningen kan vara mycket komplex. Patienter med sällsynta hälsotillstånd har ofta många vårdkontakter, men saknar en tydlig plats i vårdsystemet.
Sällsynta sjukdomar - Inspelad dialog
Se en inspelad dialog mellan Cecilia Gunnarsson, ordförande i Nationellt programområde sällsynta sjukdomar och Maria Westerlund, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser,
Vården i siffror
Rapport från system för kunskapsstyrning Hälso-och sjukvård programområde Sällsynta sjukdomar
Rapporten beskriver och kommenterar insatsområden och ett urval av resultat för vård som ingår i Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar.
Dela & skriv ut
Publicerat
Redaktör
Urszula Felix
Granskare
Rula Luqman Zain