Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Om CSD i samverkan

Hemsidan NFSD har bytt namn till CSD i samverkan!

Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) på uppdrag av Socialstyrelsen och har arbetat med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser.

CSD i samverkan drivs vidare av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt program område (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och Region Stockholm i egenskap av värdregion för NPO sällsynta sjukdomar.

Webbplatsen CSD i samverkan fungerar som ett stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta hälsotillstånd i landet..

Syftet med webbplatsen CSD i samverkan är att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd. Informationen kommer både från hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer.

Organisation

Nationella programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Kunskapsstyrningen leds av Sveriges regioner i samverkan med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). NPO sällsynta sjukdomar har i uppdrag att belysa kunskapsläget och föreslå åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd.

I varje sjukvårdsregion har inrättats regionala programområden (RPO) som speglar den nationella NPO organisationen på sjukvårdsregional nivå. Inom varje sjukvårdsregion finns också regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som bland annat arbetar med att stötta expertgrupper och öka samverkan samt kunskapen inom området sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan har inrättats under NPO Sällsynta sjukdomar.

CSD Karolinska har fått i uppdrag att förbättra förutsättningarna för samverkan och gemensamma insatser för landets CSD verksamheter genom att koordinera arbetet i CSD i samverkan.

Varje sjukvårdsregion har värdskap för några nationella programområden där sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värdregion för NPO sällsynta sjukdomar. Värdskapet medför att Region Stockholm och CSD Karolinska har fått i uppdrag att ansvara för drift och redaktion för hemsidan CSD i samverkan.

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen haft en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen bidrog med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor.

Referensgruppen leddes av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och landsting, SKL.

Aktörer

Det finns flera aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Intresseorganisationer jobbar till exempel aktivt med frågan och många samhällsaktörer och myndigheter såsom Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), Försäkringskassan, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och skolan, Arbetsförmedlingen, Socialtjänsten och hälso- och sjukvård. Ågrenska har bland annat i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg. Större delen av deras verksamhet är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare inom socialtjänst och hälso- och sjukvård.

Sveriges Kommuner och Regioner (SKR)

Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner och regioner (tidigare landsting).

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Försäkringskassan

Försäkringskassan i Sverige är en statlig myndighet och har sitt uppdrag direkt från regeringen. Försäkringskassan ansvarar för en stor del av socialförsäkringen i Sverige. Man utreder och betalar ut mer än 40 olika bidrag och förmåner. Försäkringskassan har hand om bidrag och ersättningar till barnfamiljer, sjuka och personer med funktionsnedsättning. Försäkringskassans verksamhet granskas av Inspektionen för socialförsäkring, ISF.

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.