Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

csdsamverkan - Om sällsynta diagnoser

Man på ö. Fotograf Oscar Gärdehed

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Det finns uppskattningsvis
30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.

Sällsynta diagnoser är många gånger okända. Behovet av kunskap är därför omfattande. Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.

Det är vanligt att sällsynta diagnoser är syndrom, det vill säga en kombination av olika symtom. De är ofta genetiska.

De kan vara medfödda eller utvecklas senare under livet. Diagnoserna är många gånger livslånga, komplexa och medför svåra funktionsnedsättningar. Personer som lever med sällsynta diagnoser har ofta mångfacetterade behov som kan förändras under livet. Vård och behandling behövs därför av många olika specialister inom vården. För att få vardagen att fungera krävs också olika stödåtgärder från samhället i övrigt.

Eftersom diagnoserna är sällsynta saknas ofta tillräcklig kunskap i hälso- och sjukvården, försäkringskassan, socialtjänsten, skolan och hos andra samhällsaktörer.
Därför finns det också brister i samordning och helhetssyn vilket medför särskilda svårigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser.

För att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående behövs ökad kunskap, ett gemensamt ansvarstagande, samordnade insatser och en helhetssyn av samhällets aktörer. Genom tidig diagnos, behandling, rätt stöd och helhetssyn från berörda samhällsaktörer kan livet underlättas för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Vad är en sällsynt diagnos?

En kort film som beskriver det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser i Sverige

Det finns en mängd aktörer som verkar inom området sällsynta diagnoser i Sverige. Intresseorganisationer, samhällsaktörer inom stat, landsting och kommun samt privata aktörer.

Sällsynta diagnoser i Norden

Det pågår ett samarbete med att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser mellan de nordiska länderna.

Sällsynta diagnoser i Europa

Det pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser inom hela Europa. Arbetet utgår ifrån en rekommendation från 2009 om att sällsynta diagnoser ska vara ett prioriterat åtgärdsområde inom EU, ”The Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases”.

Sällsynta diagnoser i världen

Sällsynta diagnoser har alltid funnits och i världens alla länder. Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.