Aktuellt - Press
-
Who has gone the extra mile for the rare disease community during the COVID-19 pandemic?
2020 has been an unprecedented year full of challenges for us all. The COVID-19 pandemic has highlighted the vulnerability of people living with a rare disease.
-
Relese av rapport från International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing
The International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing will release its report, Heritable Human Genome Editing, at a public webinar on Thursday, September 3, 2020 at 10:15 a.m. EDT.
-
Stöd till dig som vårdar närstående - COVID-19
Socialstyrelsen
-
Stöd för dig som arbetar med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism - god basal hygien, COVID-19
Socialstyrelsen
-
Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD
-
Förbättrad vård för patienter med sällsynta diagnoser
Vårdgivarguiden
-
Vanligare med ekonomiskt bistånd bland personer med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
-
Enighet i Riksdagen om smittskyddspeng till riskgrupper
CF-bladet
-
Nationell högspecialiserad vård – beslut om nya områden
Socialstyrelsen
-
88 anfall och 20 år innan mannen fick sin diagnos
Forskning & Framsteg
-
Vården ur primärvårdsläkarnas perspektiv 2019
Vårdanalys
-
En sällsynt oviss tid – vardagen på villovägar
Sällsynta diagnoser.se
-
Första genterapin mot SMA mot godkännande i EU
Läkemedelsvärlden
-
Genterapi får grönt ljus med sänkt pris
Läkemedelsvärlden
-
Tegsedi och Onpattro vid ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv-amyloidos, Skelleftesjukan)
Neurologi i Sverige