Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD genomfördes under två dagar den 14-15 maj online med över 1500 deltagare från hela Europa. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa - Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd 2030”. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) var först planerad som en fysisk konferens som skulle gå av stapeln i Stockholm men Covid-19 tvingade fram en ny digital mötesplats.

EURORDIS är huvudarrangör med flera medarrangörer bland annat, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser från Sverige. EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer och arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd i Europa.
H.K.H. Kronprinsessan Victoria och socialminister Lena Hallengren invigde konferensen under torsdagen och därefter påbörjas 6 parallella spår online.

  1. Diagnostik i framtiden: hopp, löfte eller utmaning?
  2. Vår värdighet, våra rättigheter vår framtid – hur når vi ett inkluderande samhälle på riktigt?
  3. Sjukvården för sällsynta hälsotillstånd om 10 år – hur når vi jämlik vård efter bästa kunskap
  4. Hur får vi patientperspektivet i fokus, när vi utvecklar vården?
  5. Tillgång till behandling – vad blir priset och blir det hållbart?
  6. Hur ser framtiden ut inom den digitala sjukvården?

Källa: Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.