Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Sällsynta diagnoser i Sverige - Hälso- och sjukvård i Sverige

Hjärta

Kompetensen rörande sällsynta diagnoser inom svensk hälso- och sjukvård är spridd och det kan vara svårt att finna den. Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Sveriges sju universitetssjukhus

Sjukvårdsregionala centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser, t.ex. om var det finns medicinsk expertis samt om omhändertagande och service i samhället.

CSD har bland annat i uppgift att stötta expertteamen i deras arbete och göra dem kända. I detta arbete ska man verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare har enligt svensk lagstiftning.

Vad är Centrum för sällsynta diagnoser och vad gör vi?

Arbetet med koncentration av högspecialiserad vård på nationell nivå

Det pågår arbete med att ta fram förslag till vilken vård som ska bedrivas på nationell nivå inom en mängd olika områden, så också inom området sällsynta sjukdomar. Arbetet leds av Socialstyrelsen.

Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMS

CMMS vid Karolinska universitetssjukhuset är ett specialistlaboratorium och kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. På CMMS finns expertteam för olika metabola sjukdomsgrupper som mitokondriella sjukdomar och mukopolysaccaridoser. Dessutom finns Porfyricentrum Sverige som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar här.

CF Centra

Vården av patienter med den sällsynta diagnosen Cystisk Fibros (CF) är centraliserad i Sverige. CF centra finns i Göteborg, Stockholm, Lund och Uppsala.

EX-Center

EX-Center är ett rehabiliterings- och kunskapscenter på riksnivå för barn och vuxna med multipla extremitetsskador det vill säga reduktionsmissbildningar eller amputationer på grund av skada eller sjukdom på fler än en arm eller ett ben. EX-Center riktar sig till personer med dysmeli, neurosedynskada och amputerade i hela landet och tar också emot personer från andra länder.

Gillbergscentrum

Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi, inklusive bland annat autism, adhd, sociala beteendestörningar och anorexia nervosa.

Habilitering

Habiliteringen ger stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Målet är att människor med funktionsnedsättning kunna delta i samhället på lika villkor.

Mo Gård

Mo Gård är en stiftelseägd non-profit verksamhet som erbjuder tjänster inom stöd och service, behandling, utbildning samt kunskapsstöd. Fokusområden är kommunikation och funktionsnedsättning.

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Centret har en inriktning mot Rett syndrom och närliggande diagnoser, exempelvis Angelman syndrom. Verksamheten omfattar högspecialiserad vård, information och utbildning samt forskning och metodutveckling. Specialistkompetensen på centret bygger på klinisk erfarenhet och forskning.

Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor

Syftet med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är att bistå myndigheter och olika verksamheter i samhället med att utveckla kompetens för att kunna tillgodose behoven av utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

RCC-Regionala cancercentrum

Regionala cancercentrum (RCC) är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård.

Tandvård odontologiska kunskapscenter

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap. Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se