Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter: Läs mer

Stäng meddelande

Sällsynta diagnoser i Sverige - Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser.

MHC–Basen

I MHC-basen dokumenteras de uppgifter som samlas in via Mun-H-Centers frågeformulär och observationsschema. Databasen innehåller beskrivningar av orofaciala aspekter vid olika sällsynta diagnoser.

Orphanet

Orphanet är en europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2800 diagnoser. I databasen kan man hitta information om ovanliga diagnoser, specialister, forskningsprojekt, pågående kliniska studier, särläkemedel och intresseorganisationer.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd finns utförlig, kvalitetssäkrad information om över 325 ovanliga diagnoser. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer. För produktion och uppdatering står Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.

MHC appen

MHC-appen ger dig möjlighet att snabbt och enkelt få information om olika sällsynta diagnoser och hur de kan förväntas påverka munhälsa, bettutveckling och orofacial funktion.

EuroGentest

På EuroGentest finns information om genetisk testning som riktar sig till personal inom hälso-och sjukvård, genetiska laboratorier och till patienter. Här kan man bland annat finna information om hur en genetisk undersökning går till och ackrediterade genetiska laboratorier i Europa.

Funktionshindersguiden

Här hittar du aktuell och kortfattad information om samhällets stöd till barn och vuxna med funktionsnedsättning och deras anhöriga.

GenSvar

GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten. Den syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar. GenSvar drivs av Kliniskt genetiska avdelningen vid Karolinska Universitetssjukhuset med hjälp av egna och andra svenska experter inom området.

Kunskaps- och informationskällor i världen

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.

Andra kunskaps- och informationskällor

Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.