Sällsynta diagnoser har alltid funnits och i världens alla länder. Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå.

DiseaseMaps

Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med andra med en sällsynt diagnos.

ICORD

ICORD är en internationell sammanslutning för personer som verkar inom området sällsynta diagnoser, så även särläkemedel. ICORD arrangerar internationella konferenser.

IRDiRC

Sedan 2011 verkar det internationella konsortiet IRDiRC, The International Rare Diseases Research Consortium, med finansiering av forskningsprojekt som rör terapier för och diagnostisering av sällsynta diagnoser. Redan i början av 2017 var IRDiRC:s mål att leverera 200 nya terapier uppnått och målet för diagnostik ligger inom räckhåll. IRDiRC har nu tagit fram en ny vision och nya mål för verksamheten under de kommande tio åren (2017-2027).

NGO Committée for Rare Diseases

En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen.

Rare Diseases International

RDI är en icke statlig allians av patientorganisationer för hela världen. RDI arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser globalt.

RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.

World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen

Sällsynta dagen (eng.Rare Disease Day) startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, (för att symbolisera sällsyntheten), men uppmärksammas nu årligen i slutet av februari i hela världen World Rare Disease Day.

Kunskaps- och informationskällor i världen

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.