Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Om sällsynta diagnoser - Sällsynta liv

Bild: Sällsynta liv

Personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående efterfrågar ofta berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter.

För att komma i kontakt med andra personer som har erfarenhet av hur det är att leva med en sällsynt diagnos, kan du också kontakta en intresseorganisation.länk till annan webbplats

Vi vill gärna att du delar med dig av exempel på hur man kan lösa praktiska utmaningar i vardagen eller på arbetet. Allt för att lösa utmaningar om man har en sällsynt diagnos, har en familjemedlem med en sällsynt diagnos eller arbetar inom området sällsynta diagnoser.

Vi kan bidra med att sprida ditt exempel till andra. Att dela med sig av goda erfarenheter och idéer kan stärka och utveckla andra.

Hör av dig till oss via e-post: csdsamverkan.hsf@sll.se

Filmer

Här har Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser samlat filmer, dokumentärer, föreläsningar och intervjuer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Artiklar

Här kan du läsa intervjuer, berättelser med personer som delar med sig av sina erfarenheter att leva med en sällsynt diagnos.

Podcast

Här har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.