Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer

Med på bild: Rose-Marie Larsson, förälder och ordförande i föreningen 22q11, Solveig Oskarsdottir, överläkare barnimmunologi och reumatologi, Karin Werkström, förälder, Christina Persson, docent logopedi, Anneli Sandqvist Wiklund, neuropsykolog, Lena Wallin, specialistläkare barn- och ungdomspsykiatri, Britt-Marie Anderlid, klinisk genetiker och överläkare i barnneurologi, Gunilla Klingberg, tandläkare och professor i pedodonti, Kristina Gustafsson-Bonnier, kurator, Ann Hellström, överläkare och professor i barnoftalomologi och Veronica Wingstedt de Flon, jurist och verksamhetschef NFSD. Saknas på bild: Jovanna Dahlgren, överläkare och professor endokrinologi samt Kerstin Landin-Wilhemsen, överläkare och professor endokrinologi. Fotografi: NFSD

I NFSD:s uppdrag ingår bl a att kartlägga aktörer och behov av kunskapsstöd. Vi har kunnat konstatera att det finns vårdprogram och vårdriktlinjer inom området sällsynta diagnoser, men långt ifrån för alla diagnoser. En modell för hur nationella behandlingsrekommendationer för vård och omsorg under hela livet bör se ut arbetades fram av en arbetsgrupp bestående av olika professioner och företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser för några år sedan.

Den används nu för att ta fram en nationell behandlingsrekommendation för diagnosen 22q11 deletionssyndrom. Ett första möte har i veckan hållits med arbetsgruppen som ska ta fram rekommendationen.

Text: Veronica Wingstedt de Flon

Publicerad: 2020/01/01 Senast uppdaterad: 2020/01/01

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.