Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte

Under de gångna veckan har det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD) träffats på Arlanda för att diskutera hur vi i de nordiska länderna kan utveckla befintliga och nya samarbetsformer kring sällsynta diagnoser, med fokus på nya utmaningar med en åldrande befolkning.

Fotografier: NFSD

Fotografier: NFSD

Det nordiska nätverket består av representanter för myndigheter, patientorganisationer och kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Under året har Sverige varit ordförande i nätverket och 2019 kommer Island att ta över ordförandeskapet.

Under mötet presenterade bl.a. Danmark sin nya strategi för sällsynta diagnoser. Vi arbetade också i en workshop kring gemensamma utmaningar kring bl. a. bristen på kunskap om sällsynta diagnoser. Under mötet diskuterades även nordisk samverkan kring ERN (European Reference Network).

En rapport med rekommendationer för kommande års samarbete på nordisk nivå kommer att överlämnas till Ämbetsmannakommittén för social- och hälsopolitik inom Nordiska Ministerrådet i januari 2019.

Text: Veronica Wingstedt de Flon

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Kontakt
Frågor och synpunkter om innehållet tas emot av redaktionen på: csdsamverkan.hsn@sll.se