Sällsynt hälsotillstånd – ny rekommenderat begrepp i Socialstyrelsen termbank

Socialstyrelsen rekommenderar olika begrepp för användning inom fackområdet vård och omsorg. De publiceras i termbanken. Nu har Socialstyrelsen publicerat en ny term – sällsynt hälsotillstånd.

De mer etablerade termerna ovanlig/sällsynt sjukdom och ovanlig/sällsynt diagnos anses vara för snäva. Det finns sällsynta hälsotillstånd som inte är sjukdomar, och det finns sällsynta hälsotillstånd som inte har någon diagnos.

Definitionen för termen sällsynt hälsotillstånd är: ”hälsotillstånd med låg prevalens”.

Till termen och definitionen anges en anmärkning som ger kompletterande information.”Med hälsotillstånd avses sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion.

Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.

Som vägledning kan förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare anses som låg prevalens. Se även Europaparlamentets och rådets beslut nr 1295/1999/EG.”