Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Sällsynt hälsotillstånd – ny rekommenderat begrepp i Socialstyrelsen termbank

Socialstyrelsen rekommenderar olika begrepp för användning inom fackområdet vård och omsorg. De publiceras i termbanken. Nu har Socialstyrelsen publicerat en ny term – sällsynt hälsotillstånd.

De mer etablerade termerna ovanlig/sällsynt sjukdom och ovanlig/sällsynt diagnos anses vara för snäva. Det finns sällsynta hälsotillstånd som inte är sjukdomar, och det finns sällsynta hälsotillstånd som inte har någon diagnos.

Definitionen för termen sällsynt hälsotillstånd är: ”hälsotillstånd med låg prevalens”.

Till termen och definitionen anges en anmärkning som ger kompletterande information.”Med hälsotillstånd avses sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion.

Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.

Som vägledning kan förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare anses som låg prevalens. Se även Europaparlamentets och rådets beslut nr 1295/1999/EG.”

Publicerad: 2020/02/12 Senast uppdaterad: 2020/02/12

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.