Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

”Artrogrypos är en del av min identitet”

Fotografi: David Lega

– Jag är inte den jag är ’trots mitt handikapp’, ej heller tack vare mitt handikapp. Jag är den jag är, punkt. En sådan person som väljer att leta efter de låga trottoarkanterna istället för att störa sig på de höga. Det säger David Lega, före detta simmare på elitnivå och numera kommunalråd för Kristdemokraterna, som kom till Ågrenska för att berätta om sitt liv och sina erfarenheter.

”Jag föddes med artrogrypos och kunde under mina första sex månader knappt röra mig. Jag var två år innan jag kunde sitta utan att ramla och ingen hade nog egentligen trott att jag skulle kunna sitta utan stöd över huvud taget.

När jag var fem-sex år gjorde jag min första ortopediska operation, läkarna förlängde mina hälsenor för att kunna vinkla ut fötterna i rätt position. Jag hade gips upp till armhålorna i flera veckor, men jag tror att allt detta var bra mycket värre för min omgivning än för mig. Andra tänker ju på hur det hade kunnat vara, hur mitt liv hade varit om jag kunnat gå, men själv har jag aldrig tänkt så. Jag vet inte hur det är att kunna gå, och ärligt talat har jag heller aldrig varit intresserad av att veta det.

Vänskap alltid ska vara på lika villkor

Nu för tiden klarar jag att göra det allra mesta på egen hand, men en del saker skulle ta orimligt mycket tid för mig att göra själv. Därför har jag assistenter som hjälper mig dygnet runt. Assistans är ju fantastiskt bra, men det är också väldigt viktigt att balansen blir rätt. Att den som har en assistent får hjälp med det den behöver, men inte med en massa andra saker så att den istället blir lat. Jag har aldrig anställt syskon eller vänner som assistenter, av den enkla anledningen att jag tycker att vänskap alltid ska vara på lika villkor.

Samma sak har det varit med flickvänner jag bott tillsammans med. De har självklart kunnat hjälpa mig att ta på mig en tröja ibland, men det ska aldrig vara ett krav. Därför har det alltid funnits assistenter i tjänst för att hjälpa mig med sådana saker, så att mina nära och kära kan umgås med mig som med vem som helst.

Balansen mellan att hjälpa och att ställa krav är viktig, det är stor skillnad på kortsiktig och långsiktig snällhet. Om personer i ens omgivning har svårt att ställa kortsiktiga krav på en på grund av funktionsnedsättningen, för att de känner sig ’hårda’, är det kanske lättare om de istället betraktar sig som långsiktigt snälla. Ett barn som inte möter några krav kommer inte att utvecklas, men den som får utmana sig själv kommer långt. Min simtränare brukade låta mig straffsimma några längder om jag inte skötte mig på träningen när jag var yngre och det var nog en väldig tur. Så blev jag ju bäst i världen sedan också, och satte världsrekord 14 gånger.

Tränaren tvingade mig dessutom att försöka ta mig upp ur bassängen själv efter varje träningspass. Det var ju ett omöjligt projekt egentligen, men hon tvingade mig att åtminstone försöka. Varje pass. Efter fyra och ett halvt år klarade jag det, och fatta den känslan! Idag är jag såvitt jag vet den enda handikappsimmaren i världen från klass ett, två och tre som klarar att ta mig upp ur bassängen på egen hand.

När jag var aktiv i simlandslaget var vi fyra av tolv simmare som hade just artrogrypos, och andra länders landslag hade liknande siffror. En galet stor andel av elitidrottande personer med funktionsnedsättning har just den här diagnosen. Det tror jag beror på att många av oss är envisa till tusen och har en stor drivkraft. Själv hade jag badring tills jag var tolv år och gjorde min första situp vid samma ålder, men vid OS i Sydney kunde jag med lätthet göra 400 i sträck. Jag har tränat upp mina starka muskler och jobbat för att bibehålla styrkan i de svaga. När jag sökte mig till idrotten 1979 var det egentligen för att slippa den tråkiga sjukgymnastiken. Jag visste att jag kommer att behöva träna varje dag resten av livet, men vill gärna byta de trista övningarna mot idrottsträning.

Mitt handikapp har aldrig varit något jag deppat över. Precis som alla andra blir jag ledsen över tråkiga saker som händer i livet, som till exempel förra året då jag och min sambo bröt upp. Under livets gång har jag mött en hel del ’tycka synd om’-attityder men det är ju inte de personerna som blivit mina nära vänner. De som blir mina kompisar är ju de som ser mig för den jag är. En gång satt jag och snackade med en polare på en nyårsfest och rätt vad det var hade vi bestämt att vi skulle springa Göteborgsvarvet ihop. Båda han och jag lyckades liksom glömma bort för en stund att jag ju sitter i rullstol.

Kärlek, stöd, krav och beröm

Jag tror att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har ett stort ansvar när det handlar om barnens sätt att se på sig själva. Barn får sin självkänsla när de speglar sig i de vuxnas ögon. Mina föräldrar var för unga och omedvetna för att se att jag var ett problem, och såg alltid på mig med glada ögon. Det tycker jag man har en skyldighet att göra som förälder. Ibland kanske man inte klarar det, och behöver gråta en skvätt över det faktum att barnet har en
sjukdom. Men då får man faktiskt göra det någon annanstans, inte inför barnet.

När det kommer till just träning tror jag att det ska mycket till för att överträna barnen. Sanningen är att väldigt få funktionshindrade barn har haft träningsvärk, någonsin. Min uppfattning är att många av föräldrarna blir oroliga långt innan de behöver. Jag brukar säga att barn behöver fyra saker: kärlek, stöd, krav och beröm.

Ta vår naturliga plats i samhället

Jag är snart 40 år och alla jag möter tycker att jag är helt fantastisk för att jag kan dricka en kopp kaffe trots att jag inte kan använda mina armar. Det där gör ju något med ens ego om man inte är uppmärksam. I dagens samhälle har vi kommit dit att en handikappad person som gör något enastående kan bli en världsnyhet. Det är en stor skillnad mot tidigare då funktionshindrade personer var osynliga. Men nästa steg är att vi ska kunna ta vår naturliga plats i samhället, utan att behöva slå världsrekord eller hoppa bungy jump i rullstol. Där är vi ännu inte, men vi är på god väg! Och den utvecklingen måste få ta sin tid tänker jag. Samhället behöver precis som enskilda människor beröm för sina framsteg, och inte bara skäll för att utvecklingen inte går snabbt nog.

Jag kommer alltid att vara handikappad, men aldrig bara handikappad. Min funktionsnedsättning kommer alltid vara en del av min identitet, men aldrig hela identiteten. Så enkelt är det.”

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.