Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Centrum för sällsynta
diagnoser i samverkan

Covid -19

Med anledning av COVID-19 pandemin finns rekommendationer från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser. Under följande länkar finns för de olika sjukdomsteman inom ERN och däri relevant information och rekommendationer för både professionen och patienter. Läs mer

Stäng meddelande

Assistansen jag får är det som gör att jag kan leva, inte bara överleva

Jag heter Linnea, är 21 år gammal och har en diagnos som heter Epidermolysis Bullosa (EB). Det är en hudsjukdom som innebär att mina hudlager inte håller ihop. Vid friktion får jag hudavlossning och eller blåsor. Min sjukdom är väldigt oberäknelig, vilket leder till snabba förändringar i hur jag mår. Om den till exempel sätter sig på ögat måste jag ligga i ett mörkt rum tills det har läkt, vilket kan ta allt från en dag upp till två veckor. Att sjukdomen är så pass oberäknelig gör att jag inte kan arbeta med vanliga jobb.

Min vård sköts framförallt hemma, men jag behöver även träffa en läkare ganska ofta. När jag var barn hade jag en läkare som jag alltid gick till. Han hjälpte oss med väldigt mycket. Om det var något han inte kunde lösa letade han upp en annan läkare. Han såg också till att alla mina andra vårdkontakter, såsom dietist, hudläkare, öron- och ögonläkare hade kontakt och förde dialog med varandra. Han var liksom spindeln i nätet.

Nu när jag är vuxen är det så olika det bara kan bli. Jag har gått till en vårdcentral i två år nu och är inne på min femte läkare. Det är för många läkare och ingen förstår ordentligt vad det är jag lever med. Jag känner att de ifrågasätter självklara saker och gör fel som att till exempel skriva ut tabletter fast det tydligt står i min journal att jag inte kan äta någonting i fast form.

Det känns mycket opersonligare och de har aldrig den tid jag skulle behöva. När jag får en ny läkare har de inte alltid läst min journal så då måste jag åter igen börja om, och berätta vad min diagnos innebär.

Om jag fick önska så skulle jag få behålla en och samma läkare i princip hela livet ut. Det är så många saker som förändras och som man måste börja tänka på när man blir vuxen ändå. Att då inte få gå till samma läkare gör att man förlorar en stor del av kärntryggheten när man fyller 18.

Jag känner också att det är mycket kunskap som läkare går miste om, då de inte får chansen att följa en person med till exempel EB från barn, till vuxen, till döden. De går miste om helhetsperspektivet. Nu måste man sätta ihop en massa journaler från olika ställen för att försöka få en helhet, men det går ju inte. Just nu vet jag inte ens hur mycket journal som finns om mig eftersom jag byter läkare hela tiden.

Mina föräldrar hjälper och stöttar mig fortfarande en del med min vård. Främst med småsaker som jag inte riktigt har koll på. Men jag tar över mer och mer själv. Det är krångligt men det känns bra.

I april 2016 flyttade jag till en egen lägenhet. Eftersom jag gick i gymnasiet på internat så var det inte en jättestor förändring att flytta hemifrån. Det var nog jobbigare att flytta hem efter gymnasiet än att flytta till eget boende. Jag älskar att bo själv, det är en enorm frihet. Det klart jag saknar internatet och alla kompisarna, men nu när jag bor själv har jag mycket mer energi.

Nu kan jag vara hemma en hel dag och ladda upp med energi inför någon annan aktivitet. På internatet så blev det ju mer att man hängde med på massa fester och aktiviteter, trots att jag kanske egentligen inte orkade. Det är ju inte så att man säger att ”nej jag kan inte följa med på fest, för jag måste sitta imorgon…”. Nu är det lättare att ta det lugnt och vila kroppen.

En stor oro jag känner är över den assistanskris som är i Sverige just nu. Jag har tur och får i princip alla de timmar jag behöver, men jag har en kompis som har det jättetufft just nu då hon inte får den hjälp hon behöver. Jag är väldigt tacksam över den assistans jag har jämfört med andra. Assistansen jag får tillsammans med aktivitetsersättning och bostadsbidrag är det som gör att jag kan leva, inte bara överleva. Det är det som möjliggör att jag kan gå på min tecknarkurs, där jag får komma ut och träffa andra människor, skratta och slappna av.

Om jag plötsligt skulle bli fråntagen något av det skulle de samtidigt ta ifrån mig min frihet och den lilla tid och ork jag har att göra något. Det är en rädsla att någon ska anse att jag inte är tillräckligt sjuk för att få den ersättning jag får nu.

Min största dröm just nu är att skaffa en hund. En hund skulle hjälpa mig att få rutin i min vardag, något som ett jobb skulle ha gjort, men som ju inte går i min situation. Med en hund har jag alltid något att göra och jag kan umgås med, och ta hand om den, även de dagarna jag måste ligga ner. Nu har jag två marsvin som husdjur men en hund skulle hålla mig mer sysselsatt!

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

CSD arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd genom sin webbplats CSD i samverkan

CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.